Chromosomes in Cancer - Rapport d'activité

Argumentaire

2015-12-18T15:05:17+01:00

Intitulé du projet	'Atlas of Genetics and Cytogenetics in Oncology and Haematology' journal/encyclopédie/base de données sur Internet http://AtlasGeneticsOncology.org
Résumé du projet	L'Atlas est un journal internet à comité de lecture / une encyclopédie / une base de données sur - les gènes impliqués dans le cancer, - les entités cytogénétiques ou cliniques de cancer, et - les maladies héréditaires à risque accru de cancer. Taille de l'Atlas en 2015: nombre de pages: 45 500; 3 000 auteurs; 1 100 000 visites par an.
Mots-clefs	- Mutualisation des connaissances sur la biologie de la cellule normale et cancéreuse - Outil référentiel et d'investigation pour la recherche - Support pédagogique multilingue - Recherche translationnelle - Transfert de l’innovation scientifique vers la recherche et vers les soins aux patients
Contexte	25 000 articles concernant la génétique des cancers chez l’ homme sont publiés chaque année. Personne ne possède l'ensemble du savoir pourtant indispensable pour guider le diagnostic et le geste thérapeutique dans une pathologie rare. Il faut donc d'immenses bases de données collectant et résumant un savoir toujours croissant.
Objectifs du projet	- Aide au traitement des formes les plus rares de cancer - Gain d’efficacité dans la lutte contre le cancer - Diminution des coûts de la médecine et de la recherche fondamentale - Médecine personnalisée des cancers (axe du plan cancer 2014-2018)

I- Contexte Scientifique

Présentation générale / Pertinence et originalité du projet Le pronostic d'une leucémie dépend des gènes impliqués (survie à 5 ans: 6% dans la leucémie avec inv(3)(q21q26) RPN1/MECOM, 100% dans la leucémie avec dic(9;12)(p13;p13) PAX5/ETV6). Les traitements dépendent de la gravité de la maladie. Mais, de 2 000 à 9 000 gènes sont impliqués dans la cancérogenèse, et plus de 1 000 types de tumeurs solides peuvent être recensés. Certaines pathologies sont fréquentes quand d'autres sont très rares (1 seul cas publié), c'est en particulier le cas de certains sous-types de leucémies … mais il y en a plus de 900! Personne ne possède l'ensemble du savoir pourtant indispensable pour guider le geste thérapeutique dans une pathologie rare. Il faut donc d'immenses bases de données collectant et résumant un savoir toujours croissant, des registres où sont collationnés des cas, observés les caractéristiques de chaque sous-catégorie de tumeur, et conduites des meta-analyses. L'Atlas contribue à la 'meta-médecine', cette médiation nécessaire entre le savoir et l'usager du savoir.

II- Positionnement international de notre équipe / Structure organisationnelle

L'Atlas est un des pionniers de l'Internet, puisqu'il a démarré en 1997. L'Atlas dépasse maintenant 45 500 pages, écrites par près de 3 000 auteurs(Auteurs parfois très connus; ex: Carlo Croce: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=croce%20CM[Author] ), d'une cinquantaine de pays (France, USA, Italie, Grande Bretagne, Allemagne, Japon, Espagne, Canada, Chine...). Le site évolue vers une base de données, visible à: http://atlasonline.critt-informatique.fr .

L'Atlas est en accès libre, ce qui est particulièrement utile dans les pays du tiers monde, ainsi que pour les étudiants.

Axe recherche: l'Atlas participe aux recherches en épidémiologie des cancers. L'Atlas est un outil de génomique pour des chercheurs de haut niveau (voir 28 Jan 2011, vol 331 p 435-439, suppl data).

Axe enseignement et formation médicale continue: l'Atlas est à la croisée de la recherche, de l'enseignement universitaire et post-universitaire (université médicale virtuelle) et de la télémédecine.

Bases de données sur les gènes: quelles base de données, quel site donne des articles aussi complets que l'Atlas sur les gènes, tels que: PTN ou BCL6 http://atlasgeneticsoncology.org//Genes/PTNID41904ch7q33.html et http://atlasgeneticsoncology.org/Genes/BCL6ID20.html.

Nous développons avec l'INIST-CNRS une version journal électronique de l'Atlas (http://irevues.inist.fr/atlasgeneticsoncology ), représentant les archives d'un journal trimestriel depuis 1997, passant ensuite de 4 à 6 numéros en 2008, puis à 12 en 2009, comprenant environ 2 500 articles en plus de 100 volumes, et 9 000 pages pour nous permettre d'être référencé par PubMed.

L'Atlas combine différents types de savoir sur un seul site: gènes et leur fonction, biologie de la cellule, maladies et implications cliniques, cytogénétique, mais aussi génétique clinique, avec les maladies héréditaires à risque accru de cancer. Cela donne une vision plus vaste et globale de la génétique des cancers, alors que les données sont dispersées ailleurs.L'Atlas est le seul site de génétique où il est question du pronostic des maladies; il nous a toujours paru surprenant qu'une donnée aussi cruciale, le pronostic, soit absente des préoccupations des autres sites. l'Atlas contient plus de 17 000 hyperliens internes.

Aide au diagnostic et à la décision thérapeutique: l'Atlas guide le diagnostic du cytogénéticien de par son iconographie des anomalies chromosomiques, informe le clinicien sur les pathologies rares, lui permettant d'ajuster son traitement. L'Atlas est particulièrement indispensable dans les maladies rares (les maladies rares, parce que nombreuses, sont fréquentes).

Développements en biologie cellulaire et en physio-pathologie: les données de l'Atlas sont une véritable mine de savoirs en biologie cellulaire et en physio-pathologie, que nous commençons à exploiter (exemples: Apoptose: http://atlasonline.critt-informatique.fr/biocell/Apoptosis.html?category=3 .

Vers une médecine personnalisée du cancer: De notre section "Gènes", peuvent être extraits 322 gènes impliqués dans le cancer du colon, 457 dans celui du sein, et 589 gènes dans le cancer de la prostate (voir paragraphe "Other genes implicated " a: http://atlasgeneticsoncology.org//Tumors/breastID5018.html ). Avec le développement des techniques, il apparait maintenant que les Leucémies et les tumeurs solides, comportent de nombreuses sous-classes (Ex : bientôt combien de centaines de cancers du sein, portant des profils génétiques distincts ???).

Ceci, ajouté aux développements en biologie cellulaire, démontre que le contenu encyclopédique de l' Atlas est potentiellement une base pour développer une médecine personnalisée du cancer. Il reste à présenter ce savoir -et d' autres- de manière abordable pour le clinicien, et que l'Atlas deviennent réellement un outil des "staff meetings".

Renommée de l'Atlas: Des journaux prestigieux, tels Science ou Nature Reviews Cancer, ont écrit au sujet de l'Atlas. L'Atlas est régulièrement cité en tant que journal dans les plus grands journaux scientifiques (Annual Review of Biochemistry (Impact Factor 29,88), Science (29,75), Nature Reviews Cancer (29,54), Cancer Cell (25,29), Nature Cell Biology (19,53), Journal of the National Cancer Institute (14,07), American Journal of Human Genetics (12,30), Molecular Systems Biology (12,13), Genes and Development (12,08), Genome Research (11,34), Trends in Molecular Medicine (11,05), Blood (10,56), PNAS (9,43)...). L'Atlas est aussi cité comme base de données de référence par Science. Des hyperliens sur l'Atlas sont crées par le National Cancer Institute USA, Swiss-Prot, GeneCards, le Sanger Institute, Mitelman database au NCI, etc... La renommée de l'Atlas peut être vérifiée à: http://chromosomesincancer.org/en/jce/acknoledgements-to-the-atlas.html (Felix Mitelman juge que l'Atlas "has grown into a truly monumental encyclopedic work of great importance to cancer research (...) an invaluable reference and resource for scientists and clinicians").

Qui utilise l'Atlas? L'Atlas est consulté par les publics suivants: 1- Recherche: chercheurs en cytogénétique, biologie moléculaire, et biologie cellulaire; 2- Hôpital: cliniciens, hématologistes, cytogénéticiens, anatomo-pathologistes, principalement, des hôpitaux universitaires, certes, mais aussi d'hôpitaux généraux, où l'Atlas est alors une des rares sources de savoirs. Les internes et chefs de clinique en hématologie, en cancérologie, sont aussi particulièrement intéressés par l'Atlas pour lesquels il s'agit d'un outil de formation. L'Atlas reçoit plus de 1 100 000 visites par an (27% des visiteurs proviennent des USA, 12% de France, mais de nombreux autres viennent de pays en voie de développement). 200 laboratoires de cytogénétique viennent chaque jour, 1 000 visiteurs plus d'une fois par semaine (laboratoires de cytogénétique et/ou chercheurs, enseignants/chercheurs), et 6 000 plus d'une fois par mois (chercheurs, enseignants/chercheurs, étudiants, staff hémato). 5 500 machines individuelles se connectent sur l'Atlas chaque jour. Un incident, le 23 Mai 2008, a provoqué pendant plusieurs heures la disparition de toutes les données de l'Atlas. Nous reçûmes (voir : http://chromosomesincancer.org/en/jce/acknoledgements-to-the-atlas.html#Incident )une avalanche de courriers électroniques affolés des USA, montrant à quel point l'Atlas semblait vital à certains. L'Atlas est aussi exploité par diverses sociétés de biotechnologies ou pharma pour abonder leurs systèmes d’information internes.

Voir surtout, plus récemment les témoignages provenant du monde entier, à : http://atlasgeneticsoncology.org/Supporting_Atlas_First_signatories.pdf

Le Mitelman est exhaustif, mais le Mitelman ne fournit que des données brutes, quand l'Atlas en fait une meta-analyse, décrivant la pathologie, son pronostic, l'accompagnant de l'iconographie des chromosomes si possible (voir: t(1;11)(p32;q23) sur chacun des deux sites). l'Atlas n'est donc pas redondant, mais complémentaire du Mitelman.

Equipe éditoriale : Des Sociétés Savantes ont décidé de subventionner l'Atlas, apportant ainsi leur caution scientifique et la volonté claire que l'Atlas puisse vivre et se pérenniser: Association des Cytogénéticiens de Langue Française et Groupe Francophone de Cytogénétique Hématologique, Belgian Society of Human Genetics et Belgian Cytogenetics Group in Haematology and Oncology, Dutch working group of Tumor Cytogenetics, Berufsverband Deutscher Humangenetiker e.V. et Gesellschaft für Humangenetik e.V., Societa Italiana di Genetica Umana, Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, Australasian Society of Cytogenetics.

L’équipe éditoriale (5 à 6 collaborateurs bac +5 à +8) autour de Jean Loup Huret (rédacteur en chef, MCU-PH, INSERM U 935, Poitiers) et de Philippe Dessen (directeur de la base de données, DR1 CNRS, INSERM U985, Institut Gustave Roussy), s' est constituée historiquement au sein d' une association 1901, car elle n' a pu être portée par des acteurs institutionnels. L' association comporte environ 60 membres (50% de français, 25% d' américains) et est dirigée par Jean Loup Huret, président de l’association, Hossein Mossafa, vice-président, Bernard Drochon, trésorier, commissaire aux comptes, Martine Jammet, secrétaire, présidente de sociétés); elle comporte un conseil scientifique (http://chromosomesincancer.org/fr/jce/conseil-scientifique.html ) et l' Atlas lui même un comité éditorial (http://atlasgeneticsoncology.org/Backpage.html#EDITORIAL ).

III- Développements

De nouveaux développements sont à mettre en œuvre sont les suivants:

La clinique est très peu développée dans l' Atlas, en raison des compétences, plus tournées vers la biologie, de l' équipe qui l'a crée et le dirige. Pour que l' Atlas atteigne son but principal, le service du patient, l'Atlas soit être "orienté clinique". Afin que le clinicien soit enclin à utiliser l' Atlas dans sa prise de décision, il faut que l' Atlas lui apporte l' information requise, et que l' Atlas devienne "clinician friendly". Pour cela, la présence d' un clinicien au sein de l' équipe de l'Atlas est indispensable.

Une partie de notre activité doit être consacrée à des développements bio-informatiques, à l' heure où de nouveaux champs de la cytogénétique se développent avec l’utilisation plus massive de la FISH, de la CGH, et du séquençage par exome et génome. Des données plus précises -et beaucoup plus nombreuses- sur les mutations, les variations structurales ainsi que les fusions de gènes envahissent les publications.

Ajouter de l' information avec une orientation clinique et vers une prise en charge thérapeutique. Développer les savoirs et le transfert de l’innovation scientifique vers les soins, en particulier dans le cadre de thérapies ciblées. Développer des arbres de décision (utilisation des recommandations de la SFH et de la HAS pour chaque pathologie); mettre les listes des examens à réaliser en fonction de chaque étape de la pathologie (diagnostic, suivi, rechute).

Valeur Ajoutée

2015-12-18T14:55:40+01:00

Valeur ajoutée de l'Atlas

Encyclopédie faite de monographies originales écrites par des auteurs, l'Atlas combine différents types de savoir. Aucun autre site ne présente autant de monographies sur les gènes, une iconographie très riche. C'est un outil de génomique pour des chercheurs et d'aide au diagnostic et à la décision thérapeutique, pour une médecine personnalisée du cancer. L'Atlas est un site internet et une encyclopédie, mais aussi un journal scientifique.

En conclusion : Base de donnée originale n'ayant pas d'équivalent.

Plus de l'Atlas

Encyclopédie faite de documents qui sont des monographies originales écrites par des auteurs sélectionnés sur leurs publications dans le domaine (ex: Carlo M Croce et "Common fragile sites and genomic instability", Rolf Marschalek et le gène KMT2A (MLL), George C Prendergast et les gènes IDO1 et 2, Cécile Badoual et "Head and Neck paragangliomas", Maurizio Genuardi et "MUTYH-associated polyposis", Felix Mitelman et "Cancer Cytogenetics"). D'autres bases de données présentent des textes sur les gènes, par exemple Aceview, mais ce sont des textes non expertisés, les phrases composant ces textes étant simplement le fruit de "data mining". GeneCards est une base de liens avec recopie de phrases.

Site à point de départ cytogénétique, l'Atlas combine différents types de savoir sur un seul site: gènes et leur fonction, biologie cellulaire (ex: Apoptose:http://atlasgeneticsoncology.org/Categories/Apoptosis.html), données anatomo-pathologiques, maladies et implications cliniques, cytogénétique donc, mais aussi génétique clinique, avec les maladies héréditaires à risque accru de cancer. Cela donne une vision plus vaste et globale de la génétique des cancers, alors que les données sont dispersées ailleurs[1].L'Atlas est le seul site de génétique où il est question du pronostic des maladies; il nous a toujours paru surprenant qu'une donnée aussi cruciale, le pronostic, soit absente des préoccupations des autres sites. … surtout, maintenant, dans le cadre de la médecine personnalisée du cancer!

Aucun autre site, journal ou livre ne présente autant de monographies sur les gènes (plus de 1 400, exhttp://atlasgeneticsoncology.org//Recent.html), qui s'ajoutent aux 28 000 fiches non annotées, type "GeneCard" (ex http://atlasgeneticsoncology.org//Indexbychrom/idxa_11.html , voir le paragraphe "Other genes").

Iconographie très riche sur les altérations chromosomiques (700 images, ex:http://atlasgeneticsoncology.org/Anomalies/t0609ID1014.html ), de même que sur les gènes (3 000 images, ex: http://atlasgeneticsoncology.org/Genes/EWSR1ID85.html ), la clinique et l'anatomo-pathologie (400 images, ex:http://atlasgeneticsoncology.org/Tumors/OralMelanomaID6647.html ).

Axe recherche: L'Atlas est un outil de génomique pour des chercheurs de haut niveau (voir Science, 2011).

Complément de documents de gènes ayant de plus en plus d'importance dans l'analyse d'une anomalie, cas des mutations ou des fusions en relation avec les programmes intensifs de séquençage: l'Atlas est un outil permettant une sélection experte de gènes dans le domaine du cancer. Il a été référencé plusieurs fois comme source pertinente en relation avec une anomalie et plus particulièrement comme identification de gènes associés.

Vers une médecine personnalisée du cancer: De notre section "Gènes", peuvent être extraits 322 gènes impliqués dans le cancer du colon, 457 dans celui du sein, et 589 gènes dans le cancer de la prostate (voir paragraphe "Other genes implicated" a:http://atlasgeneticsoncology.org//Tumors/breastID5018.html ). Avec le développement des techniques, il apparait maintenant que les tumeurs solides, à l'instar des leucémies, comportent de nombreuses sous-classes (bientôt combien de centaines de cancers du sein, portant des profils génétiques distincts ???). Ceci, ajouté aux développements en biologie cellulaire, démontre que le contenu encyclopédique de l'Atlas est potentiellement une base pour développer une médecine personnalisée du cancer.

L'Atlas est un site internet (hyperliens) et une encyclopédie de par son contenu, mais aussi un journal scientifique. La version pdf de l'Atlas http://irevues.inist.fr/atlasgeneticsoncology représente les archives d'un journal trimestriel depuis 1997, passant ensuite de 4 à 6 numéros en 2008, puis à 12 en 2009, comprenant environ 2 500 articles en plus de 100 volumes, et 9 000 pages pour nous permettre ultérieurement d'être référencé par PubMed.

Ergonomie: Accès par pages chromosomes (ex: http://atlasgeneticsoncology.org/Indexbychrom/idxa_14.html ). Accès par tableau des anomalies, gènes et fusions de gènes par bandes chromosomiques (ex: http://atlasgeneticsoncology.org/Bands/11q23.html#GENES ), avec compilation des données les plus récentes sur les anomalies chromosomiques et fusions de gènes (TCGA, Cosmic, TicDB …)

Tableaux synthétiques (ex: nosologiehttp://atlasgeneticsoncology.org/Tumors/Solid_Nosology.html , patterns , categories ...)

La structure initiale (en documents indépendants) a été améliorée pour permettre de nombreux liens hypertextes internes: i) liens directs et ii) appel de liens pour un document donnée vers un ensemble d'autres documents (ex: tumeurs citant un gène donnée). L'Atlas contient plus de 17 000 hyperliens internes. L'Atlas est amené à s'enrichir de son propre contenu par des scripts de meta-analyse.

La gestion de liens externes vers la majorité des bases de données publiques intéressantes est automatisée.

L'Atlas est référencé par des sites extérieurs (NextProt, GeneCards, Mitelman database, COSMIC…)

L'Atlas bénéficie du support matériel de l'INIST (CNRS-INSERM) permettant un excellent accès internet (plus de 1,5 million de visites en 1 an)

En conclusion : Base de donnée originale n'ayant pas d'équivalent (ou de concurrence), donc nécessaire, aux côtés de nombreuses autres bases, pour une analyse approfondie (ex: Atlas + Mitelman + Cosmic + Gene at NCBI).

Moins de l'Atlas

- Absence d'exhaustivité et manque de mise à jour de l'existant (lié à un manque de personnel, ainsi qu'à l'ampleur de la tâche: l'Atlas représente déjà environ 50 000 pages).

- Nécessité d'une restructuration en base de données, avec un système de gestion éditoriale, et une ergonomie de consultation plus performante.

- Nécessité d'introduire et de développer les nouvelles technique génétiques.

Note: Quelques adresses

- Nouveaux développements:http://atlasgeneticsoncology.org/News.html

- Atlas Journal Pdf/Aspect Scientifique de l'Atlas:http://documents.irevues.inist.fr/handle/2042/15655

e.g.http://documents.irevues.inist.fr/bitstream/handle/2042/56473/vol_19_4_2015.pdf

- Biologie Cellulaire: e.g.http://atlasgeneticsoncology.org/Categories/DNA_repair.html

- Lignées cellulaires: http://atlasgeneticsoncology.org/cell_lines.html

- Nosologie:http://atlasgeneticsoncology.org/Tumors/Solid_Nosology_9.html

- Cates Physique des gènes, marqueurs, et pathologies au niveau de la bande chromosomique: ex.http://atlasgeneticsoncology.org/Bands/21q22.html

[1] Given the magnitude of the task, it could be very tempting to limit the Atlas to only a part of it, let's say the leukemias part. However, it would ruin a specificity/originality of the Atlas: bringing together the diverse and complementary knowledge, to offer a broader view concerning cancer genetics processes. All the more so as a gene can be translocated in a leukemia and overexpressed in a carcinoma, or the opposite, and as the t(16;21)(p11;q22) FUS/ERG may be found in the Ewing-PNET spectrum and in acute myeloid leukemia!.

Utilisateurs de l'Atlas

2015-12-18T14:36:23+01:00

Utilisateurs de l'Atlas

Atlas of Genetics and Cytogenetics in Oncology and Haematology

http://AtlasGeneticsOncology.org

Il y a, bien sûr, des visites aléatoires; comme toujours avec Internet; d'un autre côté, nous avnos connaissance de collègues qui "tapent" directement "t(9;22)(q34;q11)" sur leur moteur de recherche, plutôt que de se connecter sur la "Home Page" de l'Atlas ce qui induit le biais inverse: une interrogation provenant apparemment d'un robot peut en fait venir d'un utilisateur professionnel et fréquent de l'Atlas.

Quoi qu'il en soit:

1.TIl y a des utilisateurs réguliers, à partir des villes Universitaires et/ou Hospitalières.

2.De nombreux utilisateurs se connectent à partir de sites académiques.

3.Mais des compagnies privées utilisent également l'Atlas.

4.L'Atlas a une audience internationale, non seulement dans les pays riches, mais aussi dans les pays en voie de développement (oùil rend alors un service encore plus grand, puisqu'il est alors une des rares sources gratuites de savoir.

- 5.500 visites unique caque jour

- 1.5 million de visites par an

- 25% à partir des USA,

Figure 1 les utilisateurs réguliers sont notre véritable cible (Cytogénéticiens, Hématologistes, Chercheurs, Enseignants Universitaires).

Figure 2 Origine Géographique: dominance des USA

Figure 3 Consultations en Amerique du Nord centrées sur les zones universitaires et/ou médicales: New York, Houston, Chicago, Los Angeles, Boston, San Diego, Salt Lake City, Montréal, Philadelphia, Toronto …

Figure 4 Consultations en Europe de l'ouest: Paris, Lyon, Munich, Toulouse, Brussels, Lille, Berlin, Vienna, Montpellier, Zurich, Nantes …

Figure 5 Consultations en Europe du nord: London, Dublin, Glasgow, Sheffield, Edinburgh, Oxford, Helsinki, Stockholm, Cambridge, Copenhagen …

Figure 6 Consultations en Europe du sud: Madrid, Milano, Roma, Barcelona, Napoli, Valencia, Seville, Athens, Turin, Lisbon …

Figure 7 Consultations en Amérique du sud: Bogota, Santiago, Buenos-Aires, Quito, La Victoria, Medellin, Caracas, Cali, Sao Paulo, Barranquilla …

Figure 8 Consultations en Asie du sud: New Delhi, Bengaluru, Mumbai, Chennai, Hyderabad, Kolkata, Pune, Tehran, Lahore, Karachi …

Figure 9 Consultations en Asie de l'est: Seoul, Hong Kong, Beijing, Shanghai, Wuhan, Gyeonggi-do, Osaka, Busan, Minato, Kyoto …Quezon, Bangkok, Singapore, Kuala Lumpur, Selangor, Manila, Makati, Cebu City, Ho Chi Minh, Jakarta …

Figure 10 Consultations en Afrique: Tunis, Casablanca, Cairo, Algiers, Lagos, Cape Town, Rabat, Dakar, Alexandria, Johannesburg …

Figure 11 Consultations en Australasie: Sydney, Melbourne, Brisbane, Perth, Adelaide, Auckland, Canberra, Wellington, Newcastle, Christchurch …

Tâches éditoriales de l' Atlas

2015-12-17T13:45:21+01:00

Processus et ordonnancement des tâches éditoriales de l' Atlas - Editorial workflow in the Atlas

L' équipe éditoriale de l' Atlas est composée des 5 salariés de l' association: Anne, Mohammad, Carol, Vanessa et Mélanie.

Expertise des sujets

Pour chacun des thèmes traités dans l’Atlas (gènes, leucémies, tumeur solides, maladies héréditaires à risque accru de cancer, 'deep insight', …), l'équipe éditoriale doit expertiser les sujets (ou 'items') qui pourront être publiés sur le site.

Par exemple, pour les gènes, l'équipe éditoriale doit tout d’abord, à l’aide d’une liste pré-établie de gènes potentiellement impliqués dans le cancer (liste déterminée par algorithme sur diverses bases de données par le directeur de base de données Philippe Dessen), vérifier si ces gènes sont réellement impliqués dans la cancérogénèse. Pour cela, l'équipe éditoriale doit étudier la bibliographie disponible, principalement à partir de PubMed. L'équipe éditoriale recherche ensuite s’il existe suffisamment de données publiées pour qu'une revue détaillée puisse être écrite.

Pour les autres thèmes (leucémies, tumeur solides, maladies héréditaires à risque accru de cancer, …), la recherche de bibliographie s’effectue aussi à partir de PubMed, ainsi que sur des sites plus spécialisés (Mitelman, Orphanet, OMIM, WHO, …). Cette recherche permet de privilégier les sujets où des publications récentes et en assez grand nombre sont disponibles pour obtenir des revues de qualité.

L'équipe éditoriale détermine ainsi si un sujet doit faire l’objet d’une publication ou non. Ensuite, l’auteur le plus à même d'écrire cette revue doit être choisi.

Recherche d’auteur

Une fois le sujet retenu, l'équipe éditoriale recherche parmi les publications récentes, quelle équipe/quel auteur sera le plus à même d’écrire pour l’Atlas, et c' est là une deuxième expertise. Pour ce choix, doit être pris en compte le nombre de publications de l’auteur, l’ 'impact factor' de ses publications et aussi son statut: clinicien, biologiste hospitalier, chercheur, de diverses disciplines: oncologues, spécialiste d'organe, biologiste en cytogénétique, biologie moléculaire, biologie cellulaire, physio-pathologie, etc...). Une équipe visiblement pluridisciplinaire aura préférence.

Cette étape est délicate. Selon l’auteur choisi, la qualité de la revue risque d’être plus ou moins élevée et la revue sera plus ou moins axée vers un versant fondamental ou clinique.

Les qualités de clarté dans la présentation des données, de synthèse, l'utilisation de schémas ou d' imagerie médicale (au sens large, incluant l' anatomo-pathologie et les chromosomes) sont bien sûr prises en compte.

Gestion des tableurs de contact - Gestion des tableurs d’identifiants

Doivent être conservées dans des fichiers toutes les données importantes sur les auteurs ainsi que sur les items (gènes, leucémies, tumeurs solides, ... ).

Par exemple, pour chacun des gènes, sont répertoriés dans des tableurs l’implication du gène, et toute information jugée utiles pour de futures recherches (auteurs à contacter, leurs coordonnées, ainsi que le suivi des courriels,l'acceptation d'écrire un article, la célérité d'exécution, et les sujets à réserver à cet auteur). Ces tableurs sont incontournables et servent à chacune des étapes du travail. Ils doivent donc être ergonomiques, et savoir évoluer en fonction des besoins.

Il existe un tableur pour chacun des thèmes traité dans l’Atlas (Gènes, Leucémies, Tumeurs Solides, Maladies Héréditaires à risque accru de Cancer, Cas Cliniques, "Deep Insights", Chapitres d' Enseignement).

Chacun de ces tableurs liste les sujets traités, les dates, ainsi que les sujets à traiter, pour lesquels il reste à trouver des auteurs.

Ces tableurs sont mis à jour quotidiennement et les nouveaux sujets potentiellement intéressants y sont ajoutés "au fil de l'eau". Ces ajouts sont alimentés par les lectures d'articles de la littérature et par l'analyse des articles que l' Atlas reçoit.

Chacun des sujets est déterminé par un identifiant unique chiffré qui permet lors de la mise en forme des fiches de réaliser les liens internes.

Régulièrement, sont recherchés les éventuels doublons, l'analyse en est faite, et les tableurs nettoyés.

Exemple ci-dessous: Extraits du tableur Gènes, qui comporte 9000 lignes

HOXA9 (7p15)	61	07p15	HOXA9	homeo box A9	t(7;11)/ANLL	done
PAX5 (9p13)	62	09p13	PAX5	paired box gene 5 (B-cell lineage specific activator protein)	t(9;14)/NHL	done
NUP98 (11p15)	63	11p15	NUP98	nucleoporin 98kDa	t(7;11)/ANLL	done
PICALM / CALM (11q21)	64	11q21	PICALM	phosphatidylinositol binding clathrin assembly protein	t(10;11)/ANLL	done
DDX6 / RCK / LPC (11q23)	65	11q23	DDX6	DEAD (Asp-Glu-Ala-Asp) box polypeptide 6	t(11;14)/NHL PMID 1394235	FOR SALE
TCL1A / TCL1 (14q32)	66	14q32	TCL1A	T-cell leukemia/lymphoma 1A	inv(14)ort(14;14)ort(X;14)/T-cell	done
BCL3 (19q13)	67	19q13	BCL3	B-cell CLL/lymphoma 3	t(14;19)/NHL/ChrLympho	Reserved
PAX7 (1p36.13)	68	01p36	PAX7	paired box gene 7	t(1;13)/rhabdo	FOR SALE
PRCC (1q21)	69	01q21	PRCC	papillary renal cell carcinoma (translocation-associated)	t(X;1)(p11;q21)renal carcinoma	done
PAX3 (2q35)	70	02q35	PAX3	paired box gene 3 (Waardenburg syndrome 1)	t(2;13)/rhabdo	done
CTNNB1 (3p21)	71	03p21	CTNNB1	catenin (cadherin-associated protein), beta 1, 88kDa	t(3;8)/adenoma PMID: 23490077, 24042511, 25124581	done
LPP (3q27)	72	03q27	LPP	LIM domain containing preferred translocation partner in lipoma	t(3;12)/lipoma	done
ETV1 (7p22)	73	07p22	ETV1	ets variant gene 1	t(7;22)/Ewing	done
PLAG1 (8q12)	74	08q12	PLAG1	pleiomorphic adenoma gene 1	t(3;8)/adenoma	done
NR4A3 / TEC / CHN (9q22)	75	09q22	NR4A3	nuclear receptor subfamily 4, group A, member 3	Extraskeletal myxoid chondrosarcoma with t(9;22)(q22;q12) or t(9;17)(q22;q11) or t(9;15)(q22;q21)	done
RET (10q11)	76	10q11	RET	ret proto-oncogene (multiple endocrine neoplasia and medullary thyroid carcinoma 1, Hirschsprung disease)	inv(10)/adenocar thyroid	done
AKAP10 / RIa (17q23-24)	77	17q23	AKAP10	A kinase (PRKA) anchor protein 10	thyroid	FOR SALE
WT1 (11p13)	78	11p13	WT1	Wilms tumor 1	t(11;22)/desmoplastic	done
FLI1 (11q24)	79	11q24	FLI1	Friend leukemia virus integration 1	t(11;22)/Ewing/PNET	done
DDIT3 / CHOP (12q13)	80	12q13	DDIT3	DNA-damage-inducible transcript 3	t(12;16)/liposarc	done
ATF1(12q13)	81	12q13	ATF1	activating transcription factor 1	t(12;22)/clear cell sarc	done

Contact de l’auteur - Gestion des réponses des auteurs

Les auteurs sont contactés grâce à une boite mail commune. Pour cela, sont utilisés des mails de contact préétablis.

Les mails sont envoyés une fois par semaine, en début de semaine, car il a été remarqué un meilleur taux de réponse sur ces jours là. De même, certaines saisons ne sont pas propices au démarchage des auteurs pour raison de reprise des demandes de subventions ou pour vacances. Ces périodes sont évitées dans la mesure du possible.

Si un auteur ne répond pas, il est recontacté 2 à 3 fois. Sans réponse de sa part, un autre auteur est recherché.…

Statistiques de réponses des auteurs: 55% des auteurs ne répondent pas à l'invitation; 25% des auteurs refusent; 20% des auteurs acceptent.

Si les auteurs refusent ou ne répondent pas, le processus de rechercher d'auteur doit être recommencé. Si aucun autre auteur ne peut ou ne veut écrire la revue demandée, l'équipe doit attendre que de nouvelles recherches soient publiées.

Quand un auteur accepte, l'équipe fixe avec lui un délai dans lequel il pense pouvoir envoyer son article. Ainsi, se gère le flux de publication (aussi bien pour le site internet que pour le journal PDF). Un modèle pour écrire la revue leur est donné, et les informations éditoriales leur sont transmises.

Il est très fréquent que les articles n’arrivent pas dans les délais impartis. Un suivi régulier de l’état des articles en cours doit donc être effectué et des relances faites.

Il arrive également souvent que des auteurs, malgré un premier mail positif, ne répondent pas aux relances ou se retirent du projet, souvent par manque de temps. La recherche d’auteur doit alors reprendre.

Assistance aux auteurs: Il est très fréquent que des auteurs posent des questions auxquelles il doit être répondu (deadlines, demande d’explications diverses…).

Réception des fiches - Gestion des flux

Une fois l'article reçu, est enregistré la fiche sur un serveur commun. L’information est également rentrée dans les tableurs communs, sur un cahier commun dédié à l’édition et au travail des éditeurs, ainsi que sur des calendriers muraux qui permettent d’avoir une vision globale du flux de publication.

Grâce à ces calendriers, l'équipe éditoriale peut se rendre rapidement compte d’un potentiel manque d’articles pour les journaux PDF et essayer de gérer au mieux le flux d’arrivée des articles. Malheureusement, puisque ce sont les auteurs qui restent maître de leur date d’envoi, de réelles variations dans le débit de publication peuvent se créer et être difficile à gérer.

Processus de vérification des articles et d' évaluation par des rapporteurs (referring process)

Les articles reçus sont relus par des rapporteurs internes. 97% des articles (soit l'ensemble des articles, exceptés les Cas Cliniques) sont des articles de revue de la littérature rédigés à la demande du comité éditorial de l' Atlas ("commissioned papers"). Ainsi, la pré-sélection des auteurs se fait en amont de l'article. L’auteur ayant donc fait l’objet d’une sélection rigoureuse, le processus d'évaluation et la relecture des articles est prise en charge par le comité éditorial de l’Atlas. A noter que le membre du comité éditorial qui a sélectionné le sujet, puis l'auteur, possède, en fin de processus, une vision assez juste de ce que doit produire l' article (quantité de connaissance en biologie moléculaire et en clinique sur tel ou tel gène).

Les articles ne correspondant pas aux critères de publication ou ne faisant pas un état suffisamment détaillé de la connaissance disponible sur le sujet partent en révision. L’équipe éditoriale doit donc rester vigilante. Environ 20% des articles sont envoyés en révision. A noter qu'il faut souvent relancer les auteurs pour recevoir une version révisée (perte de temps).

Les articles de Cas Cliniques en Hématologie (les 3% restants) suivent un processus d'évaluation externe par 4 à 5 experts, et une décision finale, bien entendu, par le rédacteur en chef de l'Atlas. La quasi-totalité des Cas Cliniques sont revus au moins une fois par les auteurs avant publication : sont acceptés d'emblée 8% des articles; après révision: 68%; et sont refusés 24% des articles.

Edition des articles - codage en html

Une fois les articles acceptés, ils sont traités afin de pouvoir être mis en ligne par le directeur de la base de données.

Les articles doivent être formatés suivant un modèle informatique strict afin de pouvoir être pris en charge par les scripts du directeur de la base de données (voir exemple de fiche ci-dessous).

Le texte doit être relu soigneusement afin que soient corrigées les éventuelles fautes (frappe, grammaire, orthographe, …) et chaque référence bibliographique citée dans le texte vérifiée et corrigée si besoin.

L' entête de l’article ("header": ensemble de balises qui permettent l' indexation de la fiche à différents endroits de la base de données selon différents critères) doit être soigneusement rempli grâce aux métadonnées contenues dans l’article. Celles-ci serviront au directeur de la base de données pour intégrer la fiche au sein du site et faire en sorte qu’elle puisse être répertoriée dans les listes dédiées.

Les articles de l’Atlas devant suivre un modèle préétabli, chaque paragraphe de la revue doit être compris dans des balises informatiques et le texte mis en forme selon un codage informatique. Les caractères spéciaux (accents, lettres grecques, symboles, …ex: integrin ανβ3) doivent aussi être codés en format HTML pour que l’affichage sur le site soit correct.

Au sein du texte, tous les liens internes potentiels vers les autres sujets traités dans l’Atlas (gènes, leucémies, tumeurs solides, …) doivent être repérés et ces liens internes crées pour que les lecteurs puissent être redirigés vers les autres articles de l'Atlas s’ils le souhaitent. Il arrive très souvent que de nouveaux sujets pour l’Atlas soient trouvés lors du traitement des fiches. Ces sujets sont alors ajoutés dans les tableurs communs.

La bibliographie contient le plus souvent de 30 à 100 références et doit être traitée dans un format déterminé.

Les articles contiennent aussi des images qui sont traitées grâce au logiciel Photoshop. Le plus souvent, la taille de l’image doit être rectifiée, le fond d'image passé en transparent, le texte est ré-écrit quand celui-ci est trop flou ou a été dégradé lors du changement de taille.

Une fois le traitement de la fiche fini, celle-ci est passée dans un simulateur pour vérification de sa bonne mise en forme, et pour s'assurer qu'aucun passage ne reste invisible (il suffit d' une balise fermante oubliée, tel: > ).

Le fichier et les images jointes sont ensuite envoyés à Jean Loup Huret, l' éditeur en chef, pour validation, puis au directeur de base de données pour la mise en ligne.

Cas particulier des Deep insight et des Educational items. Ces fichiers étant de format libre et ne suivant pas de modèle précis, ils sont traités directement en format HTML, grâce à un logiciel spécialisé: Dreamweaver (logiciel éditeur de sites web). Il faut donc, pour ces fichiers, réaliser tout le codage et la mise en page en HTML (!)

Exemple ci-dessous Mise en forme (partielle) d'article: Dans l'exemple ci-dessous, toute partie de texte en couleur doit recevoir un traitement spécial.

BEGIN_HEADER

FILENAMESH3PXD2AID45995ch10q24.txt

CLASSE GENE

ID45995

LOCUSID

TRI_PAR_CHROMOSOME10

TRANSLOC t(10;10)(q24;q24) SH3PXD2A/OBFC1

TRANSLOC t(10;13)(q24;q14) SH3PXD2A/RB1

FUSION_GENESH3PXD2A/OBFC1

FUSION_GENESH3PXD2A/RB1

CATEGORYCytoskeleton

END_HEADER

etc..

FUNCTIONTKS5 was initially identified as a substrate for <CC: TXT: SRC ID: 448> (Lock et al., 1998), and was subsequently shown to play a critical role in invadosome formation in multiple cell types (Courtneidge, 2011; Murphy and Courtneidge, 2011; Paz et al., 2013). <BR>

FUNCTIONFull-length TKS5 functions as an adaptor for recruiting other proteins to the cell membrane for invadosome formation. The recruitment of TKS5 to the cell membrane depends on its PX domain and phosphorylation by Src (Abram et al., 2003). It has been proposed that phosphorylation of TKS5 releases its PX domain from intramolecular interaction and allows TKS5 to bind to cell membrane phosphatidylinositol lipids, such as phosphatidylinositol-3,4-bisphosphate (PI(3,4)P₂) (Abram et al., 2003; Oikawa et al., 2008). At the cell membrane, TKS5 is thought to interact with multiple components of invadosomes either directly or indirectly, and thereby mediates invadosome formation and maturation (Sharma et al., 2013). These interacting partners includes adaptor proteins and actin regulatory proteins, such as <CC: TXT: NCK1 ID: 41505>, <CC: TXT: NCK2 ID: 52582>, <CC: TXT: GRB2 ID: 386>, <CC: TXT: CTTN ID: 369> (Cortactin), <CC: TXT: WASL ID: 42803> (N-WASP), <CC: TXT: ACTR2ID: 49744>/<CC: TXT: ACTR3ID: 46303> (Arp2/3) complex, and <CC: TXT: ARHGAP35 ID: 52237> (p190RhoGAP) (Crimaldi et al., 2009; Oikawa et al., 2008; Stylli et al., 2009). <BR>

FUNCTION TKS5 also interacts with <CC: TXT: NOXA1 ID: 41563> and <CC: TXT: CYBA ID: 43882> (p22phox), which are components of the NADPH oxidase complex, and thereby promotes reactive oxygen species (ROS) production by NOX enzymes at invadosomes (Diaz et al., 2009; Gianni et al., 2010; 2009).ROS have been shown to facilitate invadosome formation by maintaining or amplifying the phosphorylation of TKS5. As such, TKS5 is thought to promote invadosome formation via ROS in a positive feedback loop.<BR>

FUNCTION Finally, TKS5 has also been shown to interact with members of the ADAM family metalloproteases, specifically <CC: TXT: ADAM12 ID: 44084>, <CC: TXT: ADAM15 ID: 46345>, <CC: TXT: ADAM19 ID: 46837>(Abram et al., 2003). It is believed that Tks5 recruits theses proteases to the invadosome foci for processing growth factors and regulating cell motility. For example, ADAM12 has been shown to promote ectodomain shedding of <CC: TXT: HBEGF ID: 40369> (heparin-binding EGF-like growth factor) and enhance invadopodia formation in cancer cells (Diaz et al., 2013). <BR>

etc...

Mise en ligne et vérification

La mise en ligne des articles est quasi hebdomadaire. La bonne mise en ligne de l’article doit être vérifiée. Il faut aussi vérifier que l'article se trouve bien indexé dans les listes dédiées et que l’affichage de l’article est correct.

Remerciement des auteurs

Avant d’envoyer un mail de remerciement aux auteurs de la revue, il est recherché dans leur bibliographie si une autre revue pourrait être traitée par leur soin. Si oui, il leur est demandé si une nouvelle collaboration les intéresserait.

Il est indiqué à l'auteur l’adresse à laquelle il peut trouver sa revue sur le site de l'Atlas.

Création et gestion du Journal PDF http://documents.irevues.inist.fr/handle/2042/15655

Avant chaque numéro, l’éditeur en charge du journal doit réaliser le sommaire et choisir scrupuleusement quels articles seront publiés. Ceci, afin de gérer au mieux le flux de publication qui est pour la plupart du temps très fluctuant.

Un outil de la future base de données qui réalise une pré-mise en forme des articles et édite le sommaire est utilisé pour aider à la mise en page du journal PDF.

La mise en page de chaque numéro est délicate. Elle s’effectue article par article. Il faut faire en sorte que le numéro soit harmonieux, équilibré, et les images doivent être gérées pour qu’elles gardent la meilleure qualité possible.

Une fois le journal mis en forme et paginé, l’éditeur en chef le valide.

Le numéro est ensuite envoyé à l’INIST-CNRS pour que le PDF soit finalisé. Les éditeurs de l’INIST récupèrent les métadonnées des articles et les associent au numéro. Ils se chargent aussi de déterminer pour chaque article un DOI (digital object identifier) unique, numéro d’identification des articles.

Pour sauvegarde, ce PDF final est également enregistré sur la future base de données.

Une fois toutes ces étapes réalisées, les auteurs sont à nouveau contactés pour être prévenus de la parution de leur article dans le journal et le lien vers leur article en PDF leur est fourni.

Tableau de la répartition du temps de travail de chacun des éditeurs de l’Atlas (en pourcentage, sur temps plein 35h/semaine)

Tâche	% Equivalent Temps Plein
Expertise des sujets	94
Recherche d’auteur	30
Gestion des tableurs de contact	42
Contact de l’auteur	47
Gestion des réponses des auteurs	39
Gestion des tableurs d’identifiants	16
Réception des fiches	5
Processus de vérification des articles	17
Edition des articles	125
Mise en ligne et vérification	15
Remerciement des auteurs	15
Intégration au nouveau site (BDD)	10
Création et gestion du Journal PDF	10
Gestion et développement du nouveau site (BDD)	10
Gestion des adhérents à l’association et des dons	5
Gestion et maintien du site promotionnel	1
Maintien du site actuel et développements	9
Divers	10
TOTAL	500

Assemblée générale

2013-09-12T09:15:54+02:00

Assemblées générales

Extraits du proces-verbal de l’Assemblée générale du 2 Juillet 2012

Le 2 juillet 2012, à la Maison de la Gibauderie, se sont réunis l’ensemble des adhérents composant l’association ARMGHM.

L’ordre du jour est composé de la manière suivante:
- rapport moral et d’activité du Président,
- rapport financier,
- approbation des comptes,
- affectation du résultat.

Par ailleurs l’assemblée générale est aussi convoquée sous sa forme extraordinaire pour procéder à une refonte des statuts compte tenu des projets en cours.

Le Président présente l’activité de l’association au titre de l’exercice 2011 ainsi que les difficultés et projets en cours.
Il dresse le rapport moral et d’activité de l’association.
Il présente les comptes annuels qui se traduisent par une perte de 26.670,49 €.
Après discussion, il est passé au vote des résolutions suivantes :

Première résolution
L’assemblée générale, approuve à l’unanimité des votants, le rapport moral et d’activité de l’association ainsi que les comptes clos au 31.12.2011 et les opérations relatives à cet exercice.

L’association donne quitus au Président et aux membres du conseil d’administration de leur gestion au titre de l’exercice clos.
L’association décide le report pur et simple du déficit se montant à 26.670,49 €.

Deuxième résolution (assemblée générale extraordinaire)
Les membres de l’association décident la refonte des statuts et arrêtent le texte ce ceux-ci selon le projet joint en annexe.

Troisième résolution
L’assemblée générale procède à l’élection de son conseil d’administration.
Sont donc désignés par le Conseil scientifique:

Monsieur Hossein MOSSAFA
de nationalité française,
généticien,

Sont donc désignés par les membres fondateurs :

Monsieur Franck VIGUIE,
de nationalité française,
enseignant-chercheur et médecin généticien,

Monsieur Philippe DESSEN,
de nationalité française,
bio-informaticien,

Sont en outre élus par l’assemblée :

Monsieur Jean-Loup HURET
de nationalité française,
enseignant-chercheur et médecin généticien,

Monsieur Jean-Marie NICOLAS,
de nationalité française,
vice président de chambre au tribunal de commerce d’Evry

Monsieur Alain BERHEIM,
de nationalité française,
chercheur et médecin généticien,

Monsieur Philippe MISSEREY,
de nationalité française,
avocat,

Monsieur Bernard DROCHON,
de nationalité française,
expert-comptable,

Madame Marie-Christine BOLINCHES,
de nationalité française,
déléguée générale d’un syndicat professionnel,

Monsieur François DESANGLES,
de nationalité française,
généticien,

Madame Martine JAMMET,
de nationalité française,
chef d’entreprise,

Quatrième résolution
Tous pouvoirs sont donnés au Président pour assurer les formalités de publicité prévues par les textes.

Le Président - Jean Loup HURET

Compte rendu de l’Assemblée générale de l’Association ARMGHM-Génétique des Cancers du 27/05/2013

Présents à l'assemblée générale
Jean Loup Huret, Président, Bernard Drochon, Trésorier, Martine Jammet, Secrétaire, Dominique Penther, Représentant le Groupe Francophone de Cytogénétique Hématologique, Anthony Brouard, Comptable de l' association, Jacques Wintrebert, Retraité, Jean-Louis Duchet, Doyen Honoraire, Marc Mesnil, Professeur, Joelle Roche, Professeur, Franck Viguié, Cytogénéticien, Sébastien Guilbault, Jeune Chambre Economique.
Absents notamment Hossein Mossafa, Vice-Président, Lucienne Michaux, Représentant la Belgian Society of Human Genetics, Philippe Dessen, Directeur de la base de données, et de nombreux membres de l' association, en particulier vivant outre Atlantique, mais ayant donné pouvoir.

Rapport moral et d’ activités 2012 de l’ association Atlas Génétique des Cancers - ARMGHM
I- Elaboration des nouveaux statuts de l’association, présentés le 2 Juillet 2012 à l’ assemblée générale. L' association s' appelle désormais "Atlas Génétique des Cancers - ARMGHM", au lieu de "Association pour la Recherche sur les Maladies Génétiques et le Handicap mental".
L'article 2 des statuts, définissant l' objet de l' association, stipule: L association a pour objectif de promouvoir l’information sur les anomalies génétiques acquises dans le domaine du cancer au travers du développement de l’Atlas et toute activité scientifique et de recherche y afférant. L’association a notamment en charge les opérations de création, gestion, mise à jour, édition, publication et distribution de l’encyclopédie en ligne dénommé Atlas of Genetics and Cytogenetics in Oncology and Haematology ainsi que de son contenu et ce par tous moyens. Cette ressource accessible sur l’Internet est d’accès libre et gratuite.

Le conseil d'administration est composé de:
Alain Bernheim,
Marie-Christine Bolinches,
François Desangles,
Philippe Dessen,
Bernard Drochon, Trésorier,
Jean Loup Huret, Président,
Martine Jammet, Secrétaire,
Lucienne Michaux, représentant de la Belgian Society of Human Genetics (BeSHG), et Présidente de la Belgian Cytogenetics Group in Haematology and Oncology (BCGHO),
Philippe Misserey,
Hossein Mossafa, Vice-Président,
Jean-Marie Nicolas,
Dominique Penther, représentant de l' Association des Cytogénéticiens de Langue Française (ACLF), et membre du bureau du Groupe Francophone de Cytogénétique Hématologique (GFCH),
Franck Viguié.

II- Une convention triennale d’objectifs et de moyens entre l' Association, l’Université de Poitiers et le CHU de Poitiers a été signée en Mars 2012.

III- Signature avec le laboratoire CERBA d'une convention de mécénat pour 3 ans.

IV- Continuation de la collaboration avec le CRITT informatique pour la mise en place d’une base de données qui remplacera le site actuel.

V- Embauche de Carol MOREAU et départ de Jeremy CIGNA.

VI- Avancées de l'Atlas
Mise en ligne (en générale hebdomadaire) des fiches créées par le groupe de Poitiers.
229 fiches sur 2012 (145 Gènes, 43 Leucémies, 21 Tumeurs solides, 8 maladies héréditaires à risque accru de cancer, 7 "Deep Insight" et 5 Cas Cliniques)
Suivi hebdomadaire des nouveaux gènes (sur la base des annotations de Entrez au NCBI (plus de 8400 gènes non annotés en plus des 1200 gènes annotés).
Maintien d’une base de données sur les annotations de ces gènes permettant la création des "external links".
Par ailleurs plusieurs améliorations sur la standardisation et les nomenclatures ont été ajoutées aux fiches : Arborescence des noms de tumeurs, spécifications d’appartenance à des translocations ou fusions de gènes ….
Outre un gros travail de validation des identifiants des fiches (Atlas ID), un travail de mise en lien avec la base des anomalies de Mitelman a conduit à définir des thésaurus communs entre l’Atlas et la base de Mitelman, ce qui permet une meilleure relation entre les 2 bases très complémentaires. A été entrepris la génération de tableaux hypertextes permettant de visualiser les différentes anomalies et les gènes associés par bandes chromosomiques (travail qui doit être finalisé dans les prochaines semaines).

Dans le cadre des évolutions du domaine de la cytogénétique vers une cytogénomique qui va vers des descriptions des anomalies au niveau de la séquence ADN avec les nouvelles technologies, une réflexion sur la nécessité de suivre ces nouvelles informations plus précises est essentielle. Nous devons suivre la littérature et les bases de données pour définir le maximum de remaniements chromosomiques ou de fusions de gènes au niveau de la séquence.

Recherche de partenariat avec des groupes européens complémentaires (EBI, Sanger, TICdb en Espagne, M. Baudis à Zurich …) avec lesquels des projets européens pourraient être développés.
Une discussion s’entame avec le groupe de SwissProt (projet Calipho de A. Bairoch) sur le protéome humain où l’Atlas pourrait apporter son expertise des anomalies cytogénétiques dans le cancer.
Discussions en cours, également, avec Orphanet - INSERM US14 Plateforme Maladies Rares en vue d'une mutualisation de moyens et d'une synergie des contenus. Participation envisagée de Genatlas (INSERM U781).
Enfin, un suivi des développements de la nouvelle base de données développée par le CRITT doit conduire à intégrer un certain nombre de nouveaux outils facilitant sa gestion et son évolution continue. Ceci doit être mené en parallèle avec un choix régional de mettre cette nouvelle base en ligne sur l’Université de Poitiers.
Journal électronique de l’ Atlas : collaboration avec l’INIST du CNRS pour la publication en ligne des archives d’ un journal trimestriel de niveau publication internationale débutant en 1997, passant ensuite de 4 à 6 numéros en 2008, puis à 12 en 2009, comprenant 2 307 articles en 101 volumes, et 8 264 pages d’ articles ‘peer reviewed’ (soit 153 articles en 14 volumes, représentant 1095 pages) de plus que l' an dernier.(http://documents.irevues.inist.fr/handle/2042/15655). Nous avons déposé une demande de référencement à PubMed, la base de données américaine recensant la littérature biomédicale mondiale.

Rapport financier (extraits)
I- Compte de résultat
Les produits d'exploitation (183 201 €) sont représentés principalement :
par des subventions (136 818 €)
- Subventions FEDER (101 818 €)
(soit 55 % contre 72 % sur 2011)
- Subventions à caractère social (5 394 €)
- Subventions diverses (56 615 €)
et des produits annexes (19 383 €)

Les charges d'exploitation qui s'élèvent à 177 701 €, soit - 14 % par rapport à 2011, sont représentées à hauteur de 8l % par les fiais de personnel (144 415 €) et à hauteur de 8 % par les prestations CRITT informatique (13 900 €).
Chacun des autres postes ne subit pas de variation significative.
Dans ces conditions le résultat net 2012, après résultat financier (+ 737 €) et résultat exceptionnel (+ 766 €) s'élève à + 7 004 €.

II- Commentaire
La projection de l'activité de l'association ARMGHM est établie sur une durée de quatre ans (2013 à 2016 inclus).
Elle se rapporte aux éléments d'exploitation dans le cadre d'une comptabilité d'engagements à partir des comptes annuels 2011 et des réalisations 2012 (avant césure de fin d'exercice pour l'arrêté définitif).
Les produits d'exploitation sont estimés compte tenu des réalisations d'ores et déjà constatées, des intentions manifestées auprès de l'association et des négociations en cours.
Les charges prévisionnelles sont évaluées prudemment en fonction de la structure qu'impose la réalisation de l'objet de l'association mais également en fonction des contraintes qui lui sont liées, notamment en ce qui concerne les frais de personnel.
Le poste "autres charges" intègre les incertitudes attachées aux évènements externes à l'association, principalement aux effets conjoncturels généraux ou spécifiques à la nature de son activité.

Dans ces conditions les comptes d'exploitation synthétiques sont présentés à l'équilibre mais sous réserve :
- du dégagement des ressources estimées
- de la maitrise des charges évaluées
- et de la réalisation des produits d'exploitation recherchés à ce jour et chiffrés en "autres produits". Ils constituent en fait, pour le moins, les réels besoins de l'association.

Chacun des avis émis a été acté aux présentes et aucune remarque ne s’y est opposée.
L' ordre du jour étant épuisé, la séance est levée.

Compte Rendu de l ‘Assemblée générale de l’ARMGHM, Mai 2014- Atlas Génétique des Cancers

Maison de La Gibauderie
Poitiers le 12/05/14
Présents: François Desangles, Philippe Dessen, Bernard Drochon, Jean Loup Huret, Martine Jammet, Philippe Misserey, Hossain Mossafa, Jean-Marie Nicolas, Jacques Wintrebert.

Rapport moral et d'activités
Jean Loup Huret, Président de l’association, a fait une synthèse du rapport moral et d'activités de l’association Atlas Génétique des Cancers - ARMGHM, en précisant les difficultés financières que nous avons eu en octobre 2013 et le recours à la fondation Neila et Amadeo Barletta (FNAB) qui nous a permis d’obtenir rapidement 30 000€ puis 60 000€ pour la période janvier-juin 2014 et promit la même somme pour juillet-décembre 2014 en contrepartie d’un projet structuré.
Ensuite il nous a expliqué que le président de la fondation désirait que l’Atlas soit réorganisé et soit pris en tutelle par l’IUH (Institut Universitaire d’Hématologie de l’hôpital Saint Louis au sein de l’équipe d’accueil EA3518). Jean Loup Huret précise que l'IUH n'est pas personne morale, mais bien l'université Paris-Diderot. Il précise en outre qu'une fondation -à côté ou à la place de- l'IUH est en cours de montage. Jean Loup Huret nous demande donc de réfléchir à cette proposition. Le projet initial de la FNAB serait une dévolution de l’association au profit de l’IUH, mais lors de la dernière réunion association-IUH-FNAB, l'IUH semblait trouver des vertus au système associatif: l'absence de contrainte pour l'IUH, due à la date butoir pour engager le personnel en CDI, après les 6 ans maximum en CDD prévus par la loi Sauvadet. A tout le moins, le maintien de salariés au sein de l'association donne à l'IUH autant de délais supplémentaires.

Rapport financier
Bernard Drochon, trésorier de l’association, a commenté le rapport financier et a précisé que le résultat de l’exercice 2013 était déficitaire de 30 245€ et que la situation financière nette de l’association s’élevait à 55 932€; il a précisé que pour 2014 aucune subvention, ou presque -hors FNAB- n’était prévue et que nous n’avions plus les financements de la DRIRE (fonds européens FEDER). Bernard Drochon précise que l’an dernier nous avions demandé à la Fédération des Banques de nous soutenir et qu’ils ont répondu négativement, vu la difficulté à récolter des fonds. Bernard Drochon précise que si la dévolution ne se fait pas, il démissionnera de son poste de trésorier. Il veut un courrier de l’IUH précisant leur intention de financer l’association (montant, nombre d’années).
Hossain Mossafa soulève le problème des 5 salariés de l’association. Bernard Drochon et Hossain Mossafa ont bien précisé qu’il était hors de question de continuer en l’état, car les problèmes financiers ont énormément perturbé Jean Loup Huret en 2013.

Qui fait le projet de dévolution?
Bernard Drochon a expliqué qu’il n’était pas normal que nous soyons seuls à faire le projet de la dévolution, il est nécessaire que nous puissions discuter avec un juriste représentant l’IUH. Philippe Dessen et Jean Loup Huret précisent que nous n'aurons pas en face de nous un avocat, prêt à dialoguer avec notre avocat, mais des services juridiques anonymes, qui rejetteront ou accepteront le projet que nous leur proposerons.

Quels sont les éléments de l'échange entre l'association et l'IUH?
Il faut, dit Philippe Misserey, prendre en compte 4 éléments très importants:
- Les salariés
- La gestion de l’outil informatique (hébergement)
- L'appartenance de l’œuvre (Atlas) (note : si le CHU n’est pas intéressé, cela sera plus facile à gérer)
- Le lieu géographique
Lorsque nous aurons défini ces 4 points il sera plus aisé de définir le type de gouvernance.

Quelle(s) solution(s)?
Jean-Marie Nicolas dit que nous n’avons plus les moyens de faire comme avant et que l’on n'a que deux solutions : 1- celle que nous désirons et que nous devons tenter d'imposer : le transfert de l'ensemble des salariés à l’IUH; sinon, 2- si nous nous voyons obligés de continuer à avoir du personnel sous contrat, nous devons exiger en contrepartie une assurance écrite de la FNAB de financement sur X années.
Dans tous les cas il faut un projet validé sur 5 ans, avec en face, évidemment, un projet scientifique structuré, dit Hossain Mossafa.
Si l'association devait garder les salaires, on peut imaginer de provisionner des sommes suffisantes aux éventuelles indemnités de licenciement (27 681€ au 31/12/13).
Philippe Dessen dit qu'une solution mixte: des salariés à Paris, d'autres à Poitiers, et surtout 2 employeurs distincts: l'IUH et l'association, n'est pas une solution satisfaisante.
Philippe Misserey s’inquiète du fait que dans la solution où l’IUH financerait les salaires, le jour où l’IUH ne dispose plus -ou ne veut plus disposer- de budget pour régler ces salaires, se posera la question des possibilités de recours de notre association.
Hossain Mossafa précise que l’IUH, ainsi que les grands groupes pharmaceutiques, sont vraiment très intéressés par les travaux de l’Atlas, ce qui devrait partiellement nous rassurer.

Des membres de la fondation et de l’IUH au bureau de notre association?
Le président de la fondation FNAB nous a versé de l’argent sans contrepartie et Bernard Drochon pense que ce n’est pas normal. Hossain Mossafa précise qu’une fondation n’a pas vocation à gérer les fonds octroyés mais à les contrôler; c'est en tout cas le modèle que l'on connait dans nos structures de recherche. François Desangles propose une participation active de l'IUH à la gouvernance de l' Atlas. Bernard Drochon suggère alors que des membres de la fondation et de l’IUH soient au bureau de l’association. Jacques Wintrebert appuie cet avis, car cela obligerait nos interlocuteurs à s'impliquer; tous les participants à l'assemblée générale en sont d’accord.
On pourrait imaginer, au-delà d’un certain nombre d’années, à définir dans une convention, une dévolution à l’IUH.

Dévolution de l’association au profit de l’IUH ou convention?
Philippe Misserey pense que la dévolution est une vue de l’esprit et qu’il serait plus raisonnable de faire une convention en faisant un contrat d’objectivité.
Les participants pensent que dans un premier temps la convention est la meilleure solution pour l’association.
Nous devons avoir une réunion avant la fin de la semaine avec la FNAB et l'IUH.

Il est donc proposé au vote de l'assemblée que, lors de cette prochaine réunion:
Il soit confirmé à la FNAB et à l'IUH que: 1- nous sommes prêts à une dévolution envers l'IUH; que 2- si l'IUH considère cette dévolution prématurée, nous pouvons nous engager sur une activité salariale de l'association à la condition impérative d'un engagement financier écrit de la FNAB concernant les salaires sur l'étendue des périodes d'embauche d'éventuels CDD, et d'une période de 2 ans de salaires + indemnités et mois de préavis pour les CDI. Que dans ce deuxième cas de figure sera signée une convention avec l'IUH et une convention avec la FNAB. Il sera également demandé dans ce cas qu'un représentant de la FNAB et un représentant de l'IUH siègent au conseil d'administration de l'association.

Vote d'une résolution
L’assemblée, après avoir entendu le rapport de Jean Loup Huret intitulé "projet ATLAS-IUH", en approuve le contenu et la stratégie proposée.

L’assemblée autorise donc le Président à mettre en œuvre toutes solutions et opérations envisagées dans ce projet et plus généralement faire le nécessaire pour la poursuite de l’Atlas en partenariat avec l’Institut Universitaire d’Hématologie.

Cette résolution est adoptée à l'unanimité.
Vote de la résolution: 48 voix pour (les 9 membres présents et 39 bons pour pouvoir), 0 voix contre, 0 abstentions, pour 61 adhérents à jour de cotisation.

Proposition de dévolution

Mesdames, Messieurs,
Ainsi que vous le savez, notre Association a été créée en 1993 avec pour objectif de promouvoir l’information sur les anomalies génétiques acquises dans le domaine du cancer au travers du développement de l’Atlas et toute activité scientifique et de recherche y afférant.

L’association a notamment en charge les opérations de création, gestion, mise à jour, édition, publication et distribution de l’encyclopédie en ligne dénommé Atlas of Genetics and Cytogenetics in Oncology and Haematology ainsi que de son contenu et ce par tous moyens.
Cette ressource accessible sur l’Internet est d’accès libre et gratuite.
Depuis cette date, l’Association a créé une œuvre appelée L’ATLAS qui est un journal/encyclopédie/base de données expertisé sur Internet dévolu aux gènes du cancer, aux entités cytogénétiques et/ou cliniques du cancer, et aux maladies héréditaires â risque accru de cancer. Il s’agit un travail collaboratif de chercheurs et de cliniciens, dans le but de donner à la communauté médicale et scientifique l’état des connaissances en génétique des cancers, pour disposer un outil cognitif au service des médecins traitants. Les lecteurs de I' Atlas sont consultants à l’hôpital, chercheurs, enseignants et universitaires. L’ATLAS participe aux recherches en épidémiologie des cancers. Il est à la croisée de la recherche, de l’enseignement universitaire et post-universitaire (université médicale virtuelle) et de la télémédecine. Il contribue à la 'meta-médecine', cette médiation nécessaire entre le flot grandissant déversé par la communauté scientifique et le praticien face à ses décisions. L'Atlas aide le clinicien dans son choix thérapeutique. L'Atlas est en accès libre, ce qui est particulièrement utile dans les pays du tiers monde. Sa réputation est internationale.

Cependant, la gestion de cette œuvre nécessite des moyens techniques et scientifiques que l’Association a de plus en plus de mal à réunir, les subventions nationales et communautaires qu’elle obtenait à cet effet se tarissant successivement.
L’Association emploie actuellement quatre salariés (Mohammad AHMAD, Mélanie ARSABAN, Vanessa LEBERRE, Anne MALO).
Ses comptes sont à peine à l’équilibre en 2012 et sont déficitaires d’environ 30.000 € au 31 décembre 2013.

Ses dirigeants ont donc recherché depuis plusieurs mois, voire années, des solutions assurant la pérennité de L’ATLAS, outil constamment utilisé par les praticiens du monde entier et unanimement reconnue comme étant utile mais, avec l’impossibilité, compte tenu des usages de la profession, de facturer les consultations.
Les collectivités publiques, territoriales ou autres, le Centre Hospitalier Régional, l’Université de Poitiers se sont tous déclarés favorables au maintien et au développement de L’ATLAS, se sont efforcés de trouver des solutions mais n’ont pu, compte tenu de leurs contraintes propres, assurer un financement permanent et pérenne assurant l’avenir de la diffusion de cette œuvre.
De nombreuses autres pistes n’ayant pas abouti, il s’est avéré que la seule possibilité de pérenniser cet outil était de se rapprocher de structures universitaires Françaises.

C’est ainsi qu’une Association ad hoc a été créée (l'association 'Atlas de Génétique des Cancers') et hébergée au sein de l’Institut Universitaire d’Hématologie (IUH) de Paris 7 bâtiment George Hayem, Hôpital Saint-Louis, 1, avenue Claude Vellefaux, 75475 Paris Cedex 10, France. L' association en question est présidée par Raouf BEN ABDELALI, Maître de Conférences des Universités, le Professeur Catherine THIEBLEMONT est trésorière, le Professeur Hervé DOMBRET, par ailleurs Directeur de l' IUH, est secrétaire.
Cette Association propose de poursuivre la mission à niveau de L’ATLAS afin de la mettre à disposition des praticiens qui souhaitent la consulter.

Notre proposition est donc de voter la dissolution de l’Association actuelle, de payer l’intégralité des dettes de celle-ci et d’opérer la dévolution de L’ATLAS et de ses composants essentiels au profit de la nouvelle Association.
Cette dévolution opérera, conformément à l’article 9 de la loi du 1er juillet 1901, le transfert au profit de la nouvelle Association de façon à ce que L’ATLAS puisse continuer à être à la disposition des praticiens qui le souhaitent et étant précisé que notre Association a vocation à disparaitre.

La dévolution de l’Atlas consiste en plusieurs entités:

1- Les développements de l’Atlas, depuis sa création, consistent en articles (les fiches unitaires classées en plusieurs catégories (Genes, Leukemia, Tumors, Cancer Prones Diseases, Case Reports, Deep Insights, Educational Items) dont le contenu original est propriété des auteurs et dont la structuration est le fruit du travail éditorial.
Ce contenu (dans la forme des documents actuels en ligne sur le serveur de l’INIST) fait partie de la dévolution (transmission possible d’une archive des ces répertoires au 31/12/2014).
2- La structuration, l’articulation et la navigation dans ces données consistent en une série de scripts permettant leurs mises à jour ponctuelle ou globale. L’ensemble de ces scripts (présents sur le serveur), écrits au long des années, peut faire partie, si nécessaire, de la dévolution. D'autres scripts, quoi qu'il en soit, les remplaceront dans la future base de données.
3. Les archives du groupe éditorial (échange avec les auteurs, mises en forme des documents …) font partie de la dévolution.
4- Le personnel attaché à cette partie éditoriale.
5- Le nom "Atlas of Genetics and Cytogenetics in Oncology and Haematology", ainsi que les noms de domaines déposés par l’Association : "atlasgeneticoncology.org", "chromosomesincancer.org". Dans le cas où ces noms ne seraient pas repris, il est essentiel de les conserver (pour qu'ils ne soient pas détournés).
6- L’Atlas est hébergé par l’INIST (unité du CNRS) sans qu'il existe une convention d'hébergement en vigueur. La continuité de l’hébergement de la nouvelle forme de l’Atlas ne pourra être valide qu’à la suite d’une renégociation avec la direction de l’INIST. En attente, et pour une continuité de service, le site actuel continuera à être administré par l’ancienne équipe.
7- Le matériel (ordinateurs, sièges de bureau...).
8- La trésorerie.

L’avantage de ce projet pour notre Association est de se dégager des engagements juridiques et financiers relatifs à L’ATLAS.
L’inconvénient est le manque de lisibilité du projet par la nouvelle structure qui pourra faire ce qu’elle veut, sans contrainte ni engagement précis à notre égard.
Mais votre Président a épuisé toutes les pistes de recherche de solutions alternatives et n’entend pas continuer cette présidence en 2015 dans les conditions de 2014.
Tout en étant conscient de ses insuffisances, Il vous propose de voter pour ce projet.

Fait à Poitiers,
le 31 décembre 2014
Jean Loup HURET

Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association ARMGHM - Génétique des Cancers du 22/08/2016

Présents ou représentés ayant donné pouvoir à l'assemblée générale:

Jean Loup Huret, Président, Editeur de l'Atlas, Hossein Mossafa, Vice-Président, Bernard Drochon, Trésorier, Martine Jammet, Secrétaire, Philippe Dessen, Directeur de la Base de Données, Jean-Marie Nicolas, Paola Dal Cin , Katrina Vanura, Brenda Lauffart, Simona Panni, Mauricette Jamar, Christian Herens, Frédéric Lambert, Vincent Bours, Adriana Zamecnikova, Nathalie Nadal, Claude Viguié, Franck Viguié, Jacques Wintrebert.

Nombre d'adhérents à jour de cotisation: 20. Le quorum est atteint.

I- Rapport moral et d'activités 2015

I-1. Rapport Administratif

Suite à l'absence de financement récurrent, l'Atlas a été obligé de se séparer du groupe éditorial (licenciement économique de 5 collaborateurs en Mars 2015).

Une très forte activité de 'lobbying' a été entreprise pour trouver des solutions pérennes à l'Atlas, qui est extrêmement apprécié de la communauté des cytogénéticiens de par le monde (cf. http://atlasgeneticsoncology.org/Supporting_Atlas_First_signatories.pdf) avec une consultation moyenne de plus de 5 000 visites par jour et la démonstration que l'ensemble des cytogénéticiens du monde entier utilisant l'Atlas très régulièrement (cf. http://chromosomesincancer.org/fr/utilisateurs-de-l-atlas.html). L'Atlas est devenu une référence internationale et un outil "journalier" au même titre que le "Mitelman".

Des discussions ont été entreprises (suite à des entrevues avec le Directeur Scientifique de l'INCA, François Sigaux), auprès de l'éditeur John Libbey. Le dossier de l'Atlas a d'autre part reçu un accueil très favorable auprès de la Direction de l'Information Scientifique et Technique du CNRS (DIST-CNRS) et de son Directeur, Renaud Fabre, qui a mandaté une commission pour évaluer une possibilité de soutien conjoint du CNRS et de l'INSERM. La filiale INSERM Transfert à d'autre part été très intéressée par l'Atlas et a essayée d'en intéresser les structures inter-organismes (ITMOs).

Néanmoins au milieu 2016, aucune solution n'a encore pu être définie pour l'avenir de l'Atlas et les discussions restent en cours.

Le vice-président, Hossain Mossafa, a obtenu un financement par 'sponsoring' de la part de l'institut CERBA.

I-2. Rapport Scientifique

Le président/éditeur en chef Jean Loup Huret et le directeur de la base de données Philippe Dessen ont continué à la fois les développements et les mises à jour des documents sur le site de l'INIST (CNRS Nancy).

Malgré l'absence de collaborateurs, le nombre de documents mis à jour ou nouveaux reste très significatif : Gènes (33 nouveaux, 11 mises à jour), Leucémies (17 nouveaux, 3 mises à jour), Tumeurs solides (3 nouveaux), Maladies héréditaires à risque accru de cancer (3 nouveaux, 2 mises à jour).

Un travail de fond a conduit à préparer les listes de fiches qui sont en attente, ce qui se reflète sur des pages accessibles aux auteurs (http://atlasgeneticsoncology.org/Status.html). Incidemment l'Atlas est actuellement le fruit de 3252 auteurs.

Un autre travail a été de mieux définir les classifications (en accord avec les codes WHO-ICD) (voir les pages http://atlasgeneticsoncology.org/Anomalies/Anomliste.html et http://atlasgeneticsoncology.org/Tumors/Solid_Nosology.html).

Les pages "Genes" de l'Atlas ont été étendues à l'ensemble des gènes connus et cartographiés sur le génome humain, soit 29 333 gènes.

De nombreux liens vers les nouveaux portails "cancer" (TCGA, ICGC ..) ont été ajoutés dans les fiches (ainsi que sur des tableaux synthétiques).

Un effort important a été l'addition des fusions de gènes associés aux altérations chromosomiques (à la fois dans les fiches Gènes, Leucémie, et Tumeurs solides), mais aussi accessible par un ensemble de plus de 440 pages relatant les gènes et anomalies dans toutes les bandes chromosomiques (ex. http://atlasgeneticsoncology.org/Bands/1p36.html).

Une activité internationale a été la participation à un workshop à Nimègue (début 2016) et la présentation d'un tutorial de l'Atlas (http://atlasgeneticsoncology.org/Nimegue_2016/Practical_exercise.pdf ). D'autre part Jean Loup Huret a été sollicité pour l'écriture d'un chapitre sur les Ressources bioinformatiques en cytogénétique (éditeur Springer, à paraitre en 2016).

Des éditeurs associés, responsables d'une section donnée, ont été nommés : "Lymphoma section Editor": Antonino Carbone (Aviano, Italy); "Urinary tumors Section Editor": Paola Dal Cin (Boston, Massachusetts); "Bone tumors Section Editor": Judith Bovee (Leiden, The Netherlands; " Cancer Prone Diseases Section Editor": Gaia Roversi (Milano, Italy)). Quelques autres collègues de grand talent ont été ou seront contactés.

II- Rapport financier

Bilan

L'Actif immobilisé, après amortissement, s'élève à 1€.

Aucun mouvement n'est observé sur l'exercice 2015.

Les immobilisations brutes (avant amortissements) d'un montant de 80 596€ sont principalement constituées du site Web pour 72 076€.

L'actif circulant ressort à 36 355€ dont 31 355€ de disponibilités au 31/12/2015.

Le passif est constitué de dettes normales et courantes et de provisions à caractère de charges à payer. L'association n'a recours à aucun endettement bancaire.

Dans ces conditions et compte tenu du résultat déficitaire de 18 134€ la situation nette de l'association s'élève à 33 424€.

Compte de Résultat 2015

Les produits d'exploitation (45 200€) sont représentés :

-par des subventions 20 347€

-par des dons et cotisations 16 853€

-par le sponsoring 8 000€

Les charges d'exploitation qui s'élèvent à 63 434€, soit à -57% par rapport à 2014, sont représentées à hauteur de 90% par les frais de personnel (56 953€). Chacun des autres postes ne subit pas de variation significative. Dans ces conditions le résultat net 2015, après résultat financier (238€), s'élève à -18 134€. L'exercice 2015 est caractérisé par le coût exceptionnel d'une restructuration du personnel.

A ce jour les recettes 2016 ont été d'environ 2 200€, et les dépenses d'environ 1 100€.

Les subventions des autres Sociétés Savantes qui soutiennent habituellement l'Atlas, ainsi que celle de notre sponsor ont être récemment demandées.

III- Orientation de l'exercice 2017

L'incertitude sur le renouvellement des subventions nos conduit à envisager plusieurs hypothèses:

I- La possibilité d'employer un collaborateur bac+5 sur un CDD d'un an (soit 30 000€) est subordonnée à l'obtention des financements correspondants;

II- Celle de commanditer un prestataire de service pour l'élaboration d'une base de données éditoriale (coût 80 000€) est également subordonnée à l'obtention des financements correspondants;

III- En tout état de cause, nous décidons de reprendre nos numéros interrompus (après Avril 2015) du "Journal pdf" (voir http://documents.irevues.inist.fr/handle/2042/15655 ), car, à terme, c'est la condition sine qua non pour être indexé par PubMed, Scopus, Embase, etc… indexation elle-même cruciale pour obtenir des article pour alimenter l'Atlas) Nous avons suffisamment d'articles pour alimenter le journal, même si la pagination sera réduite (en l'absence de collaborateurs éditoriaux). Il nous faut l'expertise de notre ancienne collaboratrice, qui accepterait un contrat à temps partiel. Le coût employeur estimé est de 5 000€ par an.

L'ordre du jour étant épuisé : Chacun des avis émis a été acté aux présentes et aucune remarque ne s'y est opposée. L'ordre du jour étant épuisé, la séance est levée.

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Compte rendu du Conseil d'administration et de l'Assemblée générale de l'Association ARMGHM - Génétique des Cancers du 16/05/2017

Présents ou représentés ayant donné pouvoir à l'assemblée générale:

Jean Loup Huret, Président, Editeur de l'Atlas, Hossein Mossafa, Vice-Président, Philippe Dessen, Directeur de la Base de Données, Jean-Marie Nicolas, Paola Dal Cin, Adriana Zamekenekofa, Julie Sanford Biggerstaff, Brenda Lauffart, Christine Disteche, Claus Kerkhoff, Lubomir Mitev, Charles Bangs, Dan Van Dyke, Detlef Haase, Fléchère Fortin and the "Association de Cytogénétique du Québec", Jean-Michel Dupont, Katrina Vanura, Gilles Nicolas, Marie-Christine Nicolas, Ivan H Still, Vincent Bours, Mauricette Jamar, Frédéric Lambert, John Swansbury, Jacques Wintrebert, Anthony Brouard, Bernard Drochon

Soit 27 adhérents. Le quorum est atteint.

I- Rapport moral et d'activités 2016

I-1. Rapport Administratif

Suite à l'absence de financement récurrent, l'Atlas avait été obligé de se séparer du groupe éditorial (licenciement économique de 5 collaborateurs en Avril 2015).

Aucune des discussions entreprises durant la fin 2015 et en 2016 n'ont permis de faire émerger une solution pérenne pour l'Atlas. Néanmoins après discussion avec la DIST du CNRS et de son directeur, R. Fabre, un consensus conduit à la poursuite de l'hébergement de l'Atlas sur le site de l'INIST.

L'activité de l'Atlas durant 2016 a été le fruit du travail du président J.L. Huret (éditeur en chef) et de P. Dessen (directeur de la base de données) pour maintenir un niveau de production minimum.

Récemment, une subvention nous a permis de réengager -à temps très partiel- l'une de nos collaboratrices pour reprendre le "Journal pdf", édition scientifique de l'Atlas (voir http://documents.irevues.inist.fr/handle/2042/15655 ), là où nous avions du l'interrompre (Mars 2015), ainsi que nous l'avions planifié l'an dernier (voir compte rendu 2016). C'est la condition sine qua non pour être indexé par PubMed, Scopus, Embase, etc… indexation elle-même cruciale pour obtenir des articles pour alimenter l'Atlas

Marie-Christine Bolinches et Bernard Drochon, n'ont pas demandé le renouvellement de leur mandat. A titre interimaire, Jean Loup Huret remplace le trésorier Bernard Drochon et est mandaté pour se mettre en quête d'un nouveau trésorier.

I-2. Rapport Scientifique

Malgré l'absence des 5 collaborateurs licenciés en 2015, le nombre de documents mis à jour ou nouveaux reste très significatif en 2016: Gènes (37), Leucémies (69), Tumeurs Solides (16), Maladies héréditaires à risque accru de cancer (2), case Reports (5)

Pour améliorer la production et sa qualité, l'Atlas s'est adjoint plusieurs "Section Editors" qui doivent prendre en charge et promouvoir diverses spécialités.

Lymphomas Section Editor: Antonino Carbone (Aviano, Italy)

Myeloid Malignancies Section Editor: Robert S. Ohgami (Stanford, California)

Urinary Tumors Section: Paola Dal Cin (Boston, Massachusetts)

Bone Tumors Section Editor: Judith Bovee (Leiden, The Netherlands)

Head and Neck Tumors Section Editors: Cécile Badoual and Hélène Blons (Paris, France)

Pediatric Tumors Section Editor: Frederic G. Barr (Bethesda, Maryland)

Cancer Prone Diseases Section Editor: Gaia Roversi (Milano, Italy)

AKT signalings Section Editor: Robin C.Muise-Helmericks (Charleston, South Carolina)

Cell Cycle Section Editor: João Agostinho Machado-Neto (São Paulo, Brazil)

DNA Repair Section Editor: Godefridus Peters (Amsterdam, The Netherlands)

Hormones and Growth factors Section Editor: Gajanan V. Sherbet (Newcastle upon Tyne, UK)

Mitosis Section Editor: Patrizia Lavia (Rome, Italy)

Un autre travail a été d'améliorer les classifications (en accord avec les codes WHO-ICD-O) (voir les pages http://atlasgeneticsoncology.org/Anomalies/Anomliste.html et http://atlasgeneticsoncology.org/Tumors/Solid_Nosology.html).

De nombreux liens vers les nouveaux portails "cancer" (TCGA, ICGC …) ont été ajoutés et mis à jour dans les fiches (ainsi que sur des tableaux synthétiques).

Un effort important a été l'addition des fusions de gènes associés aux altérations chromosomiques (à la fois dans les fiches Gènes, Anomalies ou Tumeurs Solides), mais aussi accessible par un ensemble de plus de 440 pages relatant les gènes et anomalies dans toutes les bandes chromosomiques (ex. http://atlasgeneticsoncology.org/Bands/1p36.html).

D'autre part Jean Loup Huret avait été sollicité pour l’écriture d’un chapitre sur les Ressources bioinformatiques en cytogénétique (éditeur Springer, qui est paru en 2016).

II- Rapport financier

Bilan

L'Actif immobilisé est totalement amorti.

Aucun mouvement n'est observé sur l'exercice 2016.

Les immobilisations brutes (avant amortissements) d'un montant de 80 596€ sont principalement constituées du site Web pour 72 076€.

L'actif circulant ressort à 51 814€ dont 51 575€ de disponibilités au 31/12/2016.

Le passif est constitué de dettes normales et courantes et de provisions à caractère de charges à payer. L'association n'a recours à aucun endettement bancaire.

Dans ces conditions et compte tenu du résultat bénéficiaire de 17 789€ la situation nette de l'association s'élève à 51 214€.

Compte de Résultat 2016

Les produits d'exploitation (21 534€) sont représentés :

-par des subventions 10 823€

-par des dons et cotisations 2 708€

-par le sponsoring 8 000€

Les charges d'exploitation qui s'élèvent à 3 978€ contre 63 434€ en 2015. Dans ces conditions le résultat net 2016, après résultat financier (233€), s'élève à + 17 789€.

III- Orientation de l'exercice 2018

L'incertitude sur le renouvellement des subventions nos conduit à envisager plusieurs hypothèses:

I- La possibilité d'employer un collaborateur bac+5 sur un CDD d'un an (soit 30 000€) est subordonnée à l'obtention des financements correspondants;

II- Celle de commanditer un prestataire de service pour l'élaboration d'une base de données éditoriale (coût 30 000- 60 000€) est également subordonnée à l'obtention des financements correspondants;

L'ordre du jour étant épuisé : Chacun des avis émis a été acté aux présentes et aucune remarque ne s'y est opposée. L'ordre du jour étant épuisé, la séance est levée.

Compte rendu du Conseil d'administration et de l'Assemblée générale de l'Association ARMGHM - Génétique des Cancers du 22/06/2019

Conseil d' Administration
Présents ou représentés ayant donné pouvoir: Dominique Penther, Fléchère Fortin, Franck Viguié, Hossein Mossafa, Jean Marie Nicolas, Lucienne Michaux, Marina Laffage-Pochitaloff, Philippe Dessen, Philippe Misserey, Jacques Wintrebert, Jean Loup Huret, Martine Jammet
Assemblée Générale
Présents ou représentés ayant donné pouvoir Dominique Penther, Fléchère Fortin, Franck Viguié, Hossein Mossafa, Jean Marie Nicolas, Lucienne Michaux, Marina Laffage-Pochitaloff, Philippe Dessen, Philippe Misserey, Jacques Wintrebert, Jean Loup Huret, Martine Jammet, Anil Yadav, Claude Viguié, Dana (Charles) Bangs, Diane Jordan, Ivan Still, Katrina Vanura, Lubomir Mitev, Nathalie Nadal, Nyla Heerema, Tatiana Gindina
Soit 22 adhérents. Le quorum est atteint.

Rapport Scientifique Année 2018
L’activité de l’Atlas durant 2018 a été le fruit du travail du président J.L. Huret (éditeur en chef) et de P. Dessen (directeur de la base de données) pour maintenir un niveau de production minimum.
Malgré des forces très réduites, l’Atlas a réussi à se maintenir par une production significative de nouveaux documents ou de mises à jour. L’Atlas est toujours hébergé sur le site de l’INIST-CNRS et continue à avoir une visibilité (consultation internationale) importante.
Pour améliorer la production et sa qualité, l’Atlas a continué à s’adjoindre plusieurs ”section editors” qui ont pris en charge diverses spécialités.
L' Atlas-Journal, fortement consulté sur le site de l’INIST est actuellement à jour.
Enfin, dans le cadre d’une transition de l’Atlas vers un consortium international avec des scientifiques de Stanford, Boston ou de Salamanque, une nouvelle version de l’Atlas plus « moderne » est en cours d’élaboration à l’Université de Salamanque. Ceci a conduit à un assez gros travail de formalisation des structures et logiciels développés depuis 20 ans, afin de désigner plus facilement la nouvelle base.
La fin de 2019 devrait voir la mise en service de ce nouvel outil.

Rapport financier - Bilan 2018
Sur l’exercice 2018, il a été constaté en immobilisations une somme de 2 313€ correspondant à deux acomptes concernant le développement du site internet.
Les immobilisations brutes (avant amortissements) d'un montant de 76 433€ sont principalement constituées du site Web pour 74 389€.
L'actif circulant ressort à 61 129€ dont 61 129€ de disponibilités au 31/12/2018.
Le passif est constitué de dettes normales et courantes et de provisions à caractère de charges à payer. L'association n'a recours à aucun endettement bancaire.
Dans ces conditions et compte tenu du résultat bénéficiaire de 190€ la situation nette de l'association s'élève à 63 863€.
Compte de Résultat 2018
Les produits d'exploitation (10 583€) sont représentés :
-par des subventions: 6 000 €
-par des dons et cotisations 4 576 €
-autres produits divers 7 €
Les charges d'exploitation s'élèvent à 10 805€ contre 8 660€ en 2017. Dans ces conditions le résultat net 2018, après résultat financier (412€), s'élève à + 190€.

L'ordre du jour étant épuisé : Chacun des avis émis a été acté aux présentes et aucune remarque ne s'y est opposée. L'ordre du jour étant épuisé, la séance est levée.

Compte rendu du Conseil d'administration et de l'Assemblée générale extraordinaire de l'Association ARMGHM - Génétique des Cancers du 13/12/2019

Extraits du Compte rendu du Conseil d'administration et de l'Assemblée générale extraordinaire
Présents ou représentés ayant donné pouvoir au Conseil d'administration: Dominique Penther, Fléchère Fortin, Franck Viguié, Hossein Mossafa, Jean Loup Huret, Jean Marie Nicolas, Lucienne Michaux, Marina Lafage-Pochitaloff, Martine Jammet, Philippe Dessen, soit 10 des 11 membres du Conseil d'Administration.
Présents ou représentés ayant donné pouvoir à l'assemblée générale: extraordinaire: Dominique Penther, Fléchère Fortin, Franck Viguié, Hossein Mossafa, Jean Loup Huret Président sortant, Jean Marie Nicolas, Lucienne Michaux, Marina Lafage-Pochitaloff, Martine Jammet, Trésorière sortante, Philippe Dessen, Philippe Misserey, Ana Rodriguez, Anil Yadav, Atieh Hajianpour, Baptiste Gaillard, Claude Viguié, Charles Bangs, Diane Jordan, Ivan Still, Jesùs Maria Hernandez-Rivas, Joao Agostinho Machado Neto, Katrina Vanura, Kay Huebner, Lubomir Mitev, Margaret Booth, Nathalie Nadal, Nyla Heerema, Olgierd Ossowski, Roberto Rosati, Silvia Soriani, Simona Panni, Tatiana Gindina, ???????? ?????,
Soit 32 adhérents. Le quorum est atteint.

Election d'un nouveau Président, d'un nouveau Trésorier, et d'un nouveau Secrétaire:
Nous annonçons la démission de Martine Jammet et de Jacques Wintrebert de leur poste d’administrateur et actons de leur remplacement par Jesús María Hernandez Rivas et Ana Eugenia Rodriguez Vicente (Salamanca, IBSAL); et la démission de Jean-Loup Huret de ses fonctions de Président. Nous votons que Jesús María Hernandez Rivas soit élu Président, Ana Eugenia Rodriguez Vicente soit élue Secrétaire et Jean-Loup Huret soit élu Trésorier de l'association.

La dévolution de l'Atlas à IBSAL a été décidée ainsi que la création d'une base de données Atlas à Salamanca dans le but de remplacer le site actuel, avec transfert des données sur le nouveau site. Le nouveau site aura dorénavant 3 Editeurs en Chef: Jean-Loup Huret (Gènes), Jesús M. Hernández (Hématologie), et Paola Dal Cin (Tumeurs solides).

Ces résolutions sont adoptées par les 10 membres du Conseil d'Administration, et votées par l'Assemblée générale extraordinaire par 32 voix pour, 0 abstention, 0 voix contre.
L'ordre du jour étant épuisé : Chacun des avis émis a été acté aux présentes et aucune remarque ne s'y est opposée. L'ordre du jour étant épuisé, la séance est levée.

Le président de séance
Jean-Loup HURET

Nous contacter

2012-06-15T07:47:08+02:00

Nous contacter

Dr Ana E. Rodríguez,

Association ARMGHM
E-mail : anaerv@hotmail.com

Confidentialité

2012-06-15T07:46:08+02:00

Confidentialité

Préambule

L'association ARMGHM aide à la promotion et au développement de l'Atlas du Cancer. Être en toutes circonstances digne de la confiance de nos donateurs passés, présents et potentiels est une priorité pour l'association.

L'association a donc défini une politique en matière de gestion de données personnelles des donateurs, précisant leurs droits et nos engagements. Cette politique définit en particulier les règles de respect de confidentialité applicables en la matière. Elle pourra être réactualisée régulièrement par le conseil d'administration de l'association.

Droits des donateurs

L'association reconnait que ses donateurs et donateurs passés, présents et potentiels ont le droit :

d'être informés des objectifs de l'association, de la manière dont elle compte utiliser les dons et de sa capacité à les utiliser à cet effet ;
d'être informés de l'identité des membres du conseil d'administration de l'association ;
de s'attendre à ce que le conseil d'administration gère les fonds de l'association avec prudence ;
d'avoir accès aux rapports financiers les plus récents de l'association ;
d'avoir l'assurance que leur don sera utilisé aux fins auxquelles il a été consenti ;
d'avoir l'assurance que leurs données personnelles sont traitées de manière confidentielle, dans les limites prévues par la loi française ;
de recevoir des remerciements et une reconnaissance appropriés ;
d'accéder, de faire modifier, rectifier, voire supprimer, sur simple demande et à tout moment, les données les concernant en contactant l'association ;
d'être informés de la qualité des personnes sollicitant des dons : bénévoles, employés de l'association ou sociétés de collecte de dons ;
de pouvoir poser des questions et de recevoir une réponse rapide, honnête et directe.

Politique suivie par l'association

Collecte et conservation des données

Pour chaque don qu'elle reçoit, l'association collecte puis conserve plusieurs informations concernant le donateur, notamment son prénom, son nom et son adresse électronique. Le donateur peut également indiquer son adresse postale, le nom de sa société et son numéro de SIRET. À ces informations personnelles, s'ajoutent des données sur le don lui-même, notamment son montant.

Toutes les informations communiquées sont à l'usage exclusif de l'association ARMGHM. Conformément aux articles 39 et 40 de la loi « Informatique et Libertés » n°78-17 du 6 janvier 1978, les donateurs disposent d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données les concernant.

Pour l'ARMGHM, aucun don ne doit être annoncé publiquement sans l'accord du donateur.

Les transactions effectuées depuis la plateforme de dons en ligne par carte bancaire sont sécurisées par le système de paiement PayPal. Toutes les informations échangées pour traiter le paiement sont cryptées grâce au protocole SSL. Ces données ne peuvent être ni détectées, ni interceptées, ni utilisées par des tiers. Elles ne sont pas non plus conservées sur les systèmes informatiques de l'association.

Les commentaires fournis par fax ou par téléphone restent strictement confidentiels.

Utilisation des données

Les informations personnelles sur les donateurs sont utilisées exclusivement au sein de l'association ARMGHM. Elles ne sont accessibles qu'aux membres du conseil d'administration, aux bénévoles et employés habilités par ce conseil d'administration. L'association exige la confidentialité la plus absolue de la part des prestataires et collaborateurs extérieurs pouvant accéder à ces informations afin d'aider l'association à réaliser sa mission.

L'association utilise les données sur ses donateurs, en particulier leur adresse courriel et leur adresse postale, uniquement dans les cas suivants :

pour envoyer le reçu fiscal correspondant à leurs dons,
pour envoyer des remerciements aux donateurs,
pour informer les donateurs des levées de fonds prévues et des activités de l'association,
pour remplir ses obligations légales vis-à-vis de l'État français,
pour pouvoir contacter les donateurs au sujet de toute modification de cette politique.

L'ARMGHM s'interdit en particulier de publier, vendre, échanger, louer ou partager le nom, l'adresse courriel ou postale de ses donateurs.

L'association peut néanmoins utiliser et diffuser des données anonymisées sur les dons qu'elle a reçus, notamment dans le cadre de ses activités de promotion et de levée de fonds. Il s'agit par exemple d'établir des statistiques sur les montants collectés ou sur la provenance géographique des donateurs de l'association.

Nous contacter

Si vous avez la moindre question au sujet de cette politique de gestion des données personnelles des donateurs, n'hésitez pas à nous contacter, de préférence par courriel.

Faites un don maintenant!

par carte bancaire, directement sur le Web sur notre plateforme de don en ligne :

Déduction fiscale

2012-06-15T07:43:14+02:00

Déduction fiscale: L'association ARMGHM a été déclarée "apte à délivrer des reçus fiscaux"

L'association ARMGHM est une association française de loi 1901 à but non lucratif. Ses statuts entrent dans le champ des articles 200 et 238 bis du Code Général des Impôts (association d'intérêt général). Cela permet :

une déduction fiscale de 66% des dons pour un particulier (réduction d'impôt sur le revenu dans la limite de 20% du revenu imposable, reportable sur cinq ans en cas de dépassement de ce plafond). Ainsi, après réduction d'impôts, un don de 30 € ne vous coûtera que 10,20 € et un don de 100 € seulement 34 €.
une déduction fiscale de 60% des dons pour une entreprise(réduction d'impôt sur le revenu ou d'impôt sur les sociétés dans la limite de 5 ‰ du chiffre d'affaires hors taxes, reportable sur cinq ans en cas de dépassement de ce plafond).
- Un don de 1 000 € ne vous coûtera que 400 € après réduction d'impôts.
- Un mécénat de 20 000 € ne vous coûtera que 8 000 € après réduction d'impôts.

Si vous demandez un reçu fiscal lors de votre don à l'ARMGHM, nous vous l'envoyons aussi vite que possible : cette étape ne prend que quelques semaines en temps normal. En cas d'oubli, n'hésitez-pas à nous contacter: atlasgeneticsoncology@gmail.com.

Faire un don à l’ association

2012-06-15T07:41:37+02:00

Faire un don à l’association ARMGHM - Atlas de Génétique des Cancers pour soutenir l'Atlas

Pourquoi donner ?

Le cancer touche un homme sur deux et une femme sur trois. De 2 000 à 9 000 gènes seraient impliqués dans les cancers rendant plus complexe le pronostic et le traitement. Avec plus de 35 000 pages rédigées par plus de 2150 experts, en accès totalement gratuit, l’Atlas constitue un outil incontournable pour médecins, chercheurs, universitaires et étudiants.

Editeur de l’atlas, l’ARMGHM fonctionne depuis plusieurs années grâce aux subventions de divers partenaires. Pour accompagner la croissance de l’Atlas et péréniser notre projet, nous avons également choisi de rendre possible le financement via une plateforme de dons en ligne, par carte bancaire. Vos dons sont indispensables à la survie de l’Atlas !

Modalités pratiques

Comment puis-je faire un don ?

Vous pouvez effectuer un don à l’ARMGHM

par carte bancaire, directement sur le Web sur notre plateforme de don en ligne :

N'hésitez-pas à nous contacter si vous souhaitez nous soutenir par un autre moyen.

Si je donne par chèque, où dois-je l'envoyer ?

Contactez-nous: atlasgeneticsoncology@gmail.com

Quels montants puis-je donner ?

Vous pouvez donner n'importe quel montant ! Notez toutefois que notre plateforme de dons en ligne reçoit uniquement les dons d'un montant compris entre 20 euros et 10 000 euros, en raison des coûts de gestion des dons et des risques de fraude par carte bancaire. Votre don sera accueilli avec la même reconnaissance quel que soit son montant.

Que faire en cas d'erreur pendant l'opération de don en ligne ?

Si vous avez donné un montant erroné ou que vous rencontrez un autre problème, n'hésitez-pas à nous contacter à AtlasGeneticsOncology@gmail.com . N'oubliez pas d'inclure vos coordonnées complètes ainsi que toute information utile pour identifier votre don (montant donné, méthode utilisée, etc.).

Déduction fiscale

Mes dons seront-ils déductibles des impôts ?

L’ARMGHM étant une association à but non lucratif d'intérêt général, les dons à l’ARMGHM sont déductibles des impôts en France. Pour plus de détails, nous vous invitons à lire la page "Déduction fiscale".

Comment demander un reçu fiscal si je fais un don ?

Sur notre plateforme de dons en ligne, vous pouvez demander à recevoir un reçu fiscal correspondant à votre don.

Si vous faites un don par virement bancaire ou par chèque, nous vous invitons à nous contacter.

Quand et comment vais-je recevoir mon reçu fiscal ?

Si vous souhaitez un reçu fiscal, nous vous l'envoyons, de préférence par courrier électronique au format PDF, aussi vite que possible dès que nous avons reçu votre don : cette étape ne prend que quelques jours à quelques semaines en temps normal. En cas d'oubli ou pour toute question, n'hésitez-pas à nous contacter.

Reconnaissance des donateurs et confidentialité

Avez-vous des règles de confidentialité à l'égard des donateurs ?

Oui. Notre politique très stricte est présentée sur la page "Confidentialité".

Puis-je bénéficier d'une reconnaissance spéciale si j'effectue un don d'un montant important?

Oui. Pour tout don supérieur à 1000 euros, nous vous contacterons personnellement pour vous proposer de figurer sur la page "Financement" de notre site Internet et dans notre rapport annuel.

Utilisation de votre don

Que pensez-vous faire de l'argent que vous recoltez ?

Tous vos dons seront affectés aux buts de l'association tels que définis par l’article 2 de nos statuts. Pour en savoir plus sur nos activités, vous pouvez consulter le programme de nos activités.

Où puis-je trouver les comptes-rendus financiers de l'association et le résumé de ses activités ?

Ces différents rapports sont consultables et téléchargeables sur la page "Rapport d'activité".

Financement / Devenir Membre / Faites un don

2012-06-15T07:40:00+02:00

Devenir membre de l'Association

Merci de votre intérêt !

Pour devenir membre de l'association, vous devez d'une part contacter M. Huret, président de l’association ARMGHM et d'autre part régler le prix de la cotisation.

Devenir membre

Adhérer à l'association, c'est témoigner de votre soutien actif à la lutte contre le cancer.

vous montrez votre soutien à l'association et lui donnez davantage de poids dans ses relations avec ses interlocuteurs ;
vous participez aux assemblées générales, où votre voix contribue à définir les orientations de l'association ;
vous êtes informé régulièrement des activités de l'association par la Lettre d'information et de son site web.

Adhérer à l'ARMGHM, c'est aussi adhérer à ses statuts. Consultez-les sur cette page (Statuts juridiques).

Montants

Les cotisations sont fixées, pour les membres actifs, à:

€30,00 EUR, $30,00 USD, or £30,00 GBP : tarif normal (personnes physiques et associations loi 1901) ;
€50,00 EUR, $50,00 USD, or £50,00 GBP: membres bienfaiteurs.

Adhésion

Lors de votre demande d'adhésion, il vous faudra préciser obligatoirement :

vos nom et prénom ;
votre adresse postale complète ;
votre adresse de courriel ;
si votre courrier est un don ou une adhésion (sans indication, votre paiement sera considéré comme un don).

Si vous choisissez le paiement par carte bancaire sur notre site, ces informations vous seront demandées dans un formulaire en ligne lors de votre paiement. Si vous choisissez un autre mode de paiement, ces informations doivent être envoyées

par courriel à AtlasGeneticsOncology@gmail.com

Mode de paiement

Par carte bancaire

Il est désormais possible de payer en ligne (en Euros) par carte bancaire (Visa, Carte bleue ou Mastercard) sur notre interface.

FINANCEMENT

L'Atlas fonctionne grâce à l'aide de divers partenaires

L'Atlas est hébergé gracieusement par l'INIST-CNRS (Institut National Scientifique et Technique du CNRS).

Il fonctionne grâce aux cotisations des membres à l'association ARMGHM.

L'association reçoit également des dons d'internautes utilisateurs de l'Atlas ou de sociétés privées.

I- Sociétés savantes:

Belgian Society of Human Genetics

Association des Cytogénéticiens de Langue Française

Berufsverband Deutscher Humangenetiker e.V.

Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V.

Società Italiana di Genetica Umana
Dutch Association of Clinical Laboratory Geneticists

II- Principaux partenaires institutionnels :

Fonds Européen de Développement Régional

Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche

Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

Ligue Nationale contre le Cancer

Institut National du Cancer (2005-2009)

Grand Poitiers

III- Mécènes:

Cerba European Lab

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Pourquoi donner ?

Modalités pratiques

Comment puis-je faire un don ?

Vous pouvez effectuer un don à l’ARMGHM

par carte bancaire, directement sur le Web sur notre plateforme de don en ligne :

N'hésitez-pas à nous contacter si vous souhaitez nous soutenir par un autre moyen.

Si je donne par chèque, où dois-je l'envoyer ?

Contactez-nous: atlasgeneticsoncology@gmail.com

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Comment demander un reçu fiscal si je fais un don ?

Sur notre plateforme de dons en ligne, vous pouvez demander à recevoir un reçu fiscal correspondant à votre don.

Si vous faites un don par virement bancaire ou par chèque, nous vous invitons à nous contacter.

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Oui. Notre politique très stricte est présentée sur la page "Confidentialité".

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Oui. Pour tout don supérieur à 1000 euros, nous vous contacterons personnellement pour vous proposer de figurer sur la page "Financement" de notre site Internet et dans notre rapport annuel.

Utilisation de votre don

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Où puis-je trouver les comptes-rendus financiers de l'association et le résumé de ses activités ?

Ces différents rapports sont consultables et téléchargeables sur la page "Rapport d'activité".

Chromosomes in Cancer - Rapport d'activité

Argumentaire

Valeur Ajoutée

Utilisateurs de l'Atlas

Tâches éditoriales de l' Atlas

Expertise des sujets

Recherche d’auteur

Gestion des tableurs de contact - Gestion des tableurs d’identifiants

Contact de l’auteur - Gestion des réponses des auteurs

Réception des fiches - Gestion des flux

Processus de vérification des articles et d' évaluation par des rapporteurs (referring process)

Edition des articles - codage en html

Exemple ci-dessous Mise en forme (partielle) d'article: Dans l'exemple ci-dessous, toute partie de texte en couleur doit recevoir un traitement spécial.

Mise en ligne et vérification

Remerciement des auteurs

Création et gestion du Journal PDF http://documents.irevues.inist.fr/handle/2042/15655

Tableau de la répartition du temps de travail de chacun des éditeurs de l’Atlas (en pourcentage, sur temps plein 35h/semaine)

Assemblée générale

Assemblées générales

Extraits du proces-verbal de l’Assemblée générale du 2 Juillet 2012

Compte rendu de l’Assemblée générale de l’Association ARMGHM-Génétique des Cancers du 27/05/2013

Compte Rendu de l ‘Assemblée générale de l’ARMGHM, Mai 2014- Atlas Génétique des Cancers

Proposition de dévolution

Compte rendu de l'Assemblée générale de l'Association ARMGHM - Génétique des Cancers du 22/08/2016

Compte rendu du Conseil d'administration et de l'Assemblée générale de l'Association ARMGHM - Génétique des Cancers du 16/05/2017

Compte rendu du Conseil d'administration et de l'Assemblée générale de l'Association ARMGHM - Génétique des Cancers du 22/06/2019

Compte rendu du Conseil d'administration et de l'Assemblée générale extraordinaire de l'Association ARMGHM - Génétique des Cancers du 13/12/2019

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Confidentialité

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Préambule

Droits des donateurs

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II- Principaux partenaires institutionnels :

III- Mécènes:

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